MRI oktober 2015
MRI september 2016zondag 20 november 2016
Foto's MRI 2015 en 2016
Op de MRI van september kan je zien dat de tumor helemaal verwijderd is 😁
MRI oktober 2015
MRI september 2016
MRI oktober 2015 MRI september 2016
vrijdag 7 oktober 2016
95%
De tijd gaat snel. Inmiddels alweer ruim 7 maanden na de operatie en het gaat steeds beter. De fysiotherapeut heeft goed geholpen om meer controle over mijn evenwicht te krijgen d.m.v. oefeningen is dit verbeterd, soms nog een zijstapje of een correctie tijdens het fietsen verder gaat dat goed. Zelf merk ik ook dat de aangezichtszenuw nog steeds langzaam herstelt, je merkt dat door te fluiten dit gaat steeds soepeler en beter. Dus nu, 7 maanden na de OK is er nog steeds herstel, dat is prettig om te merken. Mijn oog daarintegen gaat nog niet lekker nog steeds druppelen Laatst een testje gedaan in het MCA waaruit bleek dat er wel traanvocht wordt aangemaakt maar erg weinig, maar ook hier geldt; geduld.
Inmiddels ook weer vijf dagen aan het werk, nog niet vijf hele dagen, gemiddeld tot vier uur.
Zolang ik mijn eigen werk kan doen gaat dat prima, maar zodra er dagen tussen zitten van veel overleg en "gepraat" wordt dit anders. Dan merk ik dat dit veel energie kost en erg vermoeiend is. Dit probeer ik dan ook te vermijden of om zo te gaan zitten dat al het geluid van rechts komt. Soms is dit echter moeilijk om te realiseren dan is het even niet anders en dan maar de dag nog even inkorten. Gelukkig kan dit en wordt er vanuit werk op dit vlak geen druk uitgeoefend, dat maakt het voor mij makkelijker om weer snel te herstellen na een "overleg dag". Dit geldt trouwens ook voor andere rumoerige bijeenkomsten zoals verjaardagen, feestjes en andere partijen. Het is dan erg lastig om mensen te verstaan. Dat maakt het allemaal erg vermoeiend.
Laatst ook weer op een bijeenkomst geweest van lotgenoten met een bht. Ik was daar al eens eerder geweest vóór de operatie, nu dus weer als "ervaringsdeskundige". Het is prettig om met anderen ervaringen uit te wisselen en om je eigen ervaringen te delen met mensen die nog aan het begin van het traject staan. Mijn ervaring is wel dat ik tot de geluksvogels behoor. Er zijn veel bht-ers die er slechter aan toe zijn en hard moeten knokken om weer hun ding te kunnen doen. Bij velen lukte dit zelfs niet.
Positief blijven is erg belangrijk en elkaar helpen en steunen, daarom zijn deze contacten erg waardevol.
Conclusie na 7 maanden? Het gaat goed, er is nog steeds herstel, accepteren dat niet alles meer gaat zoals vroeger dat is erg belangrijk. Maar het kan altijd beroerder dus we blijven positief, de tumor moest er nu eenmaal uit en dat is gelukt én er is geen aangroei. Dat heeft de MRI, die ik in Leiden heb gehad, bevestigd. Toch wel prettig om dat bevestigd te krijgen. Controle blijft nog wel nodig. Volgend jaar weer een MRI.
Dit was het wel weer, bedankt voor het lezen, julie aandacht en begrip.
Inmiddels ook weer vijf dagen aan het werk, nog niet vijf hele dagen, gemiddeld tot vier uur.
Zolang ik mijn eigen werk kan doen gaat dat prima, maar zodra er dagen tussen zitten van veel overleg en "gepraat" wordt dit anders. Dan merk ik dat dit veel energie kost en erg vermoeiend is. Dit probeer ik dan ook te vermijden of om zo te gaan zitten dat al het geluid van rechts komt. Soms is dit echter moeilijk om te realiseren dan is het even niet anders en dan maar de dag nog even inkorten. Gelukkig kan dit en wordt er vanuit werk op dit vlak geen druk uitgeoefend, dat maakt het voor mij makkelijker om weer snel te herstellen na een "overleg dag". Dit geldt trouwens ook voor andere rumoerige bijeenkomsten zoals verjaardagen, feestjes en andere partijen. Het is dan erg lastig om mensen te verstaan. Dat maakt het allemaal erg vermoeiend.
Laatst ook weer op een bijeenkomst geweest van lotgenoten met een bht. Ik was daar al eens eerder geweest vóór de operatie, nu dus weer als "ervaringsdeskundige". Het is prettig om met anderen ervaringen uit te wisselen en om je eigen ervaringen te delen met mensen die nog aan het begin van het traject staan. Mijn ervaring is wel dat ik tot de geluksvogels behoor. Er zijn veel bht-ers die er slechter aan toe zijn en hard moeten knokken om weer hun ding te kunnen doen. Bij velen lukte dit zelfs niet.
Positief blijven is erg belangrijk en elkaar helpen en steunen, daarom zijn deze contacten erg waardevol.
Conclusie na 7 maanden? Het gaat goed, er is nog steeds herstel, accepteren dat niet alles meer gaat zoals vroeger dat is erg belangrijk. Maar het kan altijd beroerder dus we blijven positief, de tumor moest er nu eenmaal uit en dat is gelukt én er is geen aangroei. Dat heeft de MRI, die ik in Leiden heb gehad, bevestigd. Toch wel prettig om dat bevestigd te krijgen. Controle blijft nog wel nodig. Volgend jaar weer een MRI.
Dit was het wel weer, bedankt voor het lezen, julie aandacht en begrip.
dinsdag 26 juli 2016
Nog een paar hobbeltjes.
Inmiddels zijn we alweer ruim vier maanden na de operatie. Ik ben een behoorlijk eind op op de goede weg. Geholpen door oefeningen van de fysiotherapeut gaat het evenwicht steeds beter.
De eerder gemaakte afspraak op het werk om de woensdag vrij te houden en de andere dagen uit te breiden tot hele werkdagen bleek in de praktijk lastig te realiseren. Hele dagen werken gaat nog niet, om toch stapjes te blijven maken hebben we in overleg besloten om de woensdag erbij te pakken zodat ik nu vijf dagen tot ong. drie uur werk.
Dit verschilt per dag soms wat korter en soms wat langer. De vermoeidheid, spanning, stress, stemmingswisselingen die je ervaart als je té lang door gaat is een nieuwe ervaring voor mij en compleet anders als de vermoeidheid die ik vroeger wel eens voelde na een dag hard werken.
Het is lastig te omschrijven en uit te leggen maar dat ik er nog niet ben is me wel duidelijk geworden. Het doel is nog steeds om weer volledig voor veertig uur te gaan werken. Wanneer dat zover is, en of het zover komt, is echter lastig aan te geven dat is wel frustrerend. De wil is er namelijk wél.
In de vakantie kan ik gelukkig, net als iedereen, lekker bijtanken. Hoewel je merkt dat je thuis ook nog steeds niet kunt doen wat je wilt doen.
Zoals eerder gezegd we maken nog steeds stapjes vooruit en als ik ervaringen van lotgenoten lees gaat het met mij behoorlijk goed. Dus we mogen niet klagen. Het gevoel dat er een tijd is van vóór de operatie en van ná de operatie waarin wel degelijk verschil zit wordt wel steeds realistischer, het zal niet meer zo worden als het was.
Dat is niet erg zolang je je er maar van bewust bent en ernaar probeert te leven.
Tot zover de update we gaan lekker maar moet nog een paar hobbeltjes nemen.
Gr. Han.
De eerder gemaakte afspraak op het werk om de woensdag vrij te houden en de andere dagen uit te breiden tot hele werkdagen bleek in de praktijk lastig te realiseren. Hele dagen werken gaat nog niet, om toch stapjes te blijven maken hebben we in overleg besloten om de woensdag erbij te pakken zodat ik nu vijf dagen tot ong. drie uur werk.
Dit verschilt per dag soms wat korter en soms wat langer. De vermoeidheid, spanning, stress, stemmingswisselingen die je ervaart als je té lang door gaat is een nieuwe ervaring voor mij en compleet anders als de vermoeidheid die ik vroeger wel eens voelde na een dag hard werken.
Het is lastig te omschrijven en uit te leggen maar dat ik er nog niet ben is me wel duidelijk geworden. Het doel is nog steeds om weer volledig voor veertig uur te gaan werken. Wanneer dat zover is, en of het zover komt, is echter lastig aan te geven dat is wel frustrerend. De wil is er namelijk wél.
In de vakantie kan ik gelukkig, net als iedereen, lekker bijtanken. Hoewel je merkt dat je thuis ook nog steeds niet kunt doen wat je wilt doen.
Zoals eerder gezegd we maken nog steeds stapjes vooruit en als ik ervaringen van lotgenoten lees gaat het met mij behoorlijk goed. Dus we mogen niet klagen. Het gevoel dat er een tijd is van vóór de operatie en van ná de operatie waarin wel degelijk verschil zit wordt wel steeds realistischer, het zal niet meer zo worden als het was.
Dat is niet erg zolang je je er maar van bewust bent en ernaar probeert te leven.
Tot zover de update we gaan lekker maar moet nog een paar hobbeltjes nemen.
Gr. Han.
woensdag 8 juni 2016
3 maanden later; een voorspoedig herstel en een nieuwe start.
Inmiddels zijn we 3 maanden na de operatie.
Het gaat nog steeds goed met Han. Hij werkt inmiddels 4 ochtenden per week van 8 tot 12.30. Han heeft een rustige werkplek dus veel problemen met zijn gehoor heeft niet tijdens zijn werk. Ook zijn concentratie gaat wel goed. Tijdens de pauze is het lastiger. Vaak kan hij niet volgen wat er gezegd wordt wanneer meerdere mensen tegelijk praten. Dit is een probleem wat in het dagelijks leven wel steeds meer begint op te vallen. Vlak na de operatie ben je blij dat alles goed gegaan is en hij uit de narcose gekomen is, daarna ben je blij dat zijn oog steeds beter sluit. Nu er uiterlijk weinig meer te zien is aan Han besef je dat hij wel een handicap heeft, want eenzijdig doof is een handicap. Eigenlijk zou zijn naaste omgeving een dag met een goede oordop moeten lopen om te ervaren hoe het is om geluid maar via één kant te horen. Ik besef steeds meer dat dat niet meevalt en het voor Han erg vermoeiend is. Wanneer we met het hele gezin aan tafel zitten en door elkaar heen praten, op een verjaardag met al z'n geluiden, een Nederlands programma kijken, mensen die binnenmonds of te snel praten, het is allemaal lastig voor hem. Hij mist informatie en vindt het ook vervelend regelmatig te moeten vragen wat er gezegd is. Het vraagt van ons als omgeving wel een aanpassing. Daar word ik mij steeds meer bewust van. We willen ons dan ook aanmelden bij de vereniging van slechthorenden, misschien hebben zij nog tips.
Als Han erg vermoeid is doet hij een tukkie op de bank. Gister heeft hij telefonisch contact met de bedrijfsarts gehad. Voorlopig vraagt 4 ochtenden genoeg van hem, maar mocht het weer wat beter gaan dan breidt hij die 4 ochtenden uit (ma, di, do en vrij). Woensdag blijft hij voorlopig thuis. Vrijdag gaat hij naar de huisarts voor een verwijsbrief voor een mimetherapie om te zien of hij het laatste beetje herstel van zijn gezicht nog voor elkaar kan krijgen en ook een verwijsbrief om zijn evenwicht weer helemaal in orde te krijgen. Zijn mond is nog niet helemaal 100 % net als zijn evenwicht. Fietsen gaat maar soms wat onzeker. Dit heeft natuurlijk ook te maken met zijn gehoor. Het valt niet mee te fietsen als je niet weet waar het geluid vandaan komt, maar ook om je heen kijken of achterom. Zo hoopt Han weer zoveel mogelijk op zijn oude niveau terug te kunnen komen. Hoewel hij nooit meer helemaal de oude zal kunnen worden.
Zelf heb ik een belangrijke beslissing genomen. Ik heb een overeenkomst met mijn bestuur getekend zodat ik per 1 augustus geen juf meer zal zijn in het basisonderwijs. Toen Han in oktober te horen kreeg dat hij een brughoektumor had stond ons leven op z'n kop. Hoe zou het verder gaan? Toch bleef ik in mijn hoofd druk met school. Ik lag wakker van de zorgen om school en niet van de tumor in Hans hoofd dat was een signaal dat er iets niet goed ging en meldde ik mij ziek op school. Daarna kon ik mij beter concentreren op Han en zakte school weg. Na de operatie ging het steeds beter met Han en toen kwam de vraag hoe ga ik verder in het onderwijs? Het is een zwaar beroep en ik merk dat de werkdruk te veel van mij vraagt. Door de brughoektumor beseffen we veel meer wat echt belangrijk is. Gezondheid, een fijn gezin, een prachtige kleindochter en plezier in je werk. Dat maakte dat ik de beslissing heb genomen om uit het onderwijs te stappen. Vorige week heb ik op het Bedrijfsbureau mijn vaststellingsovereenkomst getekend. Per 1 augustus werk ik niet meer in het onderwijs.
Na 12 jaar stop ik met het onderwijs. Wel even slikken als je 30 jaar geleden besluit dat je juf wilt worden. Dan tot 3 keer toe de PABO probeert. Na de derde poging eindelijk je diploma hebt gehaald maar na 12 jaar moet constateren dat het onderwijs van tegenwoordig niet meer bij mij past.
Vorige week is het op school bekend gemaakt. Er was één ouder die er een opmerking over maakte. Ik stond vorige weer even voor een groep, het respectloze gedrag van kinderen doet zeer. De band met kinderen en ouders is de laatste jaren veranderd. Tijdens mijn ziekte niets gehoord van ouders. Afgezien van één ouder die heel erg met ons meegeleefd heeft.
Wat ik wel leuk blijf vinden is het werken met kinderen vandaar de overstap naar een nieuwe droom.....mijn eigen kinderopvang heet Kinderopvang Madelief Alkmaar. Ik heb een website die heel mooi is geworden dankzij mijn neef Ben Balvers.
www.kinderopvangmadeliefalkmaar.nl.
Ook heb ik een eigen Facebookpagina
https://m.facebook.com/kinderopvangmadeliefalkmaar/
Ik heb vandaag mijn EHBO diploma binnengekregen, de aanvraag voor het GGD bezoek ligt bij de gemeente, ik ben druk aan het verspreiden van mijn flyers en visitekaartje, de uitbouw is ingericht en het kinderkamertje klaar en vandaag kwam het reclamebord voor aan de muur van de berging binnen én......... Gastouderbureau Berend Botje vertelde dat er een gezin met een baby is die kennis wil komen maken. Spannend maar het geeft zoveel energie.
Kortom het gaat goed in huize Dekker. Volgende week gaan Han en ik 5 dagen naar Benidorm om even lekker bij te komen. Even een bakkie bij mijn moeder doen😉
Het gaat nog steeds goed met Han. Hij werkt inmiddels 4 ochtenden per week van 8 tot 12.30. Han heeft een rustige werkplek dus veel problemen met zijn gehoor heeft niet tijdens zijn werk. Ook zijn concentratie gaat wel goed. Tijdens de pauze is het lastiger. Vaak kan hij niet volgen wat er gezegd wordt wanneer meerdere mensen tegelijk praten. Dit is een probleem wat in het dagelijks leven wel steeds meer begint op te vallen. Vlak na de operatie ben je blij dat alles goed gegaan is en hij uit de narcose gekomen is, daarna ben je blij dat zijn oog steeds beter sluit. Nu er uiterlijk weinig meer te zien is aan Han besef je dat hij wel een handicap heeft, want eenzijdig doof is een handicap. Eigenlijk zou zijn naaste omgeving een dag met een goede oordop moeten lopen om te ervaren hoe het is om geluid maar via één kant te horen. Ik besef steeds meer dat dat niet meevalt en het voor Han erg vermoeiend is. Wanneer we met het hele gezin aan tafel zitten en door elkaar heen praten, op een verjaardag met al z'n geluiden, een Nederlands programma kijken, mensen die binnenmonds of te snel praten, het is allemaal lastig voor hem. Hij mist informatie en vindt het ook vervelend regelmatig te moeten vragen wat er gezegd is. Het vraagt van ons als omgeving wel een aanpassing. Daar word ik mij steeds meer bewust van. We willen ons dan ook aanmelden bij de vereniging van slechthorenden, misschien hebben zij nog tips.
Als Han erg vermoeid is doet hij een tukkie op de bank. Gister heeft hij telefonisch contact met de bedrijfsarts gehad. Voorlopig vraagt 4 ochtenden genoeg van hem, maar mocht het weer wat beter gaan dan breidt hij die 4 ochtenden uit (ma, di, do en vrij). Woensdag blijft hij voorlopig thuis. Vrijdag gaat hij naar de huisarts voor een verwijsbrief voor een mimetherapie om te zien of hij het laatste beetje herstel van zijn gezicht nog voor elkaar kan krijgen en ook een verwijsbrief om zijn evenwicht weer helemaal in orde te krijgen. Zijn mond is nog niet helemaal 100 % net als zijn evenwicht. Fietsen gaat maar soms wat onzeker. Dit heeft natuurlijk ook te maken met zijn gehoor. Het valt niet mee te fietsen als je niet weet waar het geluid vandaan komt, maar ook om je heen kijken of achterom. Zo hoopt Han weer zoveel mogelijk op zijn oude niveau terug te kunnen komen. Hoewel hij nooit meer helemaal de oude zal kunnen worden.
Zelf heb ik een belangrijke beslissing genomen. Ik heb een overeenkomst met mijn bestuur getekend zodat ik per 1 augustus geen juf meer zal zijn in het basisonderwijs. Toen Han in oktober te horen kreeg dat hij een brughoektumor had stond ons leven op z'n kop. Hoe zou het verder gaan? Toch bleef ik in mijn hoofd druk met school. Ik lag wakker van de zorgen om school en niet van de tumor in Hans hoofd dat was een signaal dat er iets niet goed ging en meldde ik mij ziek op school. Daarna kon ik mij beter concentreren op Han en zakte school weg. Na de operatie ging het steeds beter met Han en toen kwam de vraag hoe ga ik verder in het onderwijs? Het is een zwaar beroep en ik merk dat de werkdruk te veel van mij vraagt. Door de brughoektumor beseffen we veel meer wat echt belangrijk is. Gezondheid, een fijn gezin, een prachtige kleindochter en plezier in je werk. Dat maakte dat ik de beslissing heb genomen om uit het onderwijs te stappen. Vorige week heb ik op het Bedrijfsbureau mijn vaststellingsovereenkomst getekend. Per 1 augustus werk ik niet meer in het onderwijs.
Na 12 jaar stop ik met het onderwijs. Wel even slikken als je 30 jaar geleden besluit dat je juf wilt worden. Dan tot 3 keer toe de PABO probeert. Na de derde poging eindelijk je diploma hebt gehaald maar na 12 jaar moet constateren dat het onderwijs van tegenwoordig niet meer bij mij past.
Vorige week is het op school bekend gemaakt. Er was één ouder die er een opmerking over maakte. Ik stond vorige weer even voor een groep, het respectloze gedrag van kinderen doet zeer. De band met kinderen en ouders is de laatste jaren veranderd. Tijdens mijn ziekte niets gehoord van ouders. Afgezien van één ouder die heel erg met ons meegeleefd heeft.
Wat ik wel leuk blijf vinden is het werken met kinderen vandaar de overstap naar een nieuwe droom.....mijn eigen kinderopvang heet Kinderopvang Madelief Alkmaar. Ik heb een website die heel mooi is geworden dankzij mijn neef Ben Balvers.
www.kinderopvangmadeliefalkmaar.nl.
Ook heb ik een eigen Facebookpagina
https://m.facebook.com/kinderopvangmadeliefalkmaar/
Ik heb vandaag mijn EHBO diploma binnengekregen, de aanvraag voor het GGD bezoek ligt bij de gemeente, ik ben druk aan het verspreiden van mijn flyers en visitekaartje, de uitbouw is ingericht en het kinderkamertje klaar en vandaag kwam het reclamebord voor aan de muur van de berging binnen én......... Gastouderbureau Berend Botje vertelde dat er een gezin met een baby is die kennis wil komen maken. Spannend maar het geeft zoveel energie.
Kortom het gaat goed in huize Dekker. Volgende week gaan Han en ik 5 dagen naar Benidorm om even lekker bij te komen. Even een bakkie bij mijn moeder doen😉
donderdag 12 mei 2016
Eerste controle bij de chirurg na 9 weken
Vandaag zijn we weer naar Leiden geweest voor de controle afspraak met dr. Koot. De dokter moest goed kijken om welke kant het ging. Dat was al een goed teken. Omdat het linkeroor van Han nog iets naar buiten staat zag hij het een beetje.
Hij zag dat het nog een beetje dik achter zijn oor was waardoor zijn oor nog wat naar buiten staat. Dit komt door het buikvet wat nog wat harder moet worden. Ze hebben het bot tijdens de operatie weggeslepen om bij de tumor te kunnen komen. En daarna het gat gevuld met buikvet.
Misschien hebben ze te veel buikvet genomen waardoor hij nu bijna geen buik meer heeft ☺ haha.
Han heeft het idee dat zijn aangezicht en evenwicht bijna helemaal terug is maar voor het laatste restje gaat hij een afspraak maken bij de fysiotherapie voor mimetherapie. Dan kan hij weer beter fluiten en balanceren over een balkje.
Over een maand of 4 krijgt Han weer een MRI.
De dokter gaf aan dat het wel bijzonder is dat ze de hele tumor konden verwijderen zonder schade aan te richten. Dit lukt vaak niet waardoor ze vaak een restje laten zitten om geen zenuwen te beschadigen. Han heeft mazzel gehad 😁
Wat betreft het werk; Han gaat dinsdag weer starten met zijn werk. Spannend hoe dat zal gaan. Hij heeft beloofd het rustig op te bouwen.
We zullen zien of hij dat kan☺
We hebben ook informatie gekregen over gehoortoestellen. Het gehoor rechts komt niet meer terug. Maar met zo'n toestel kan je beter lokaliseren waar het geluid vandaan komt. Mocht Han daar tzt behoefte aan hebben moeten we naar een audioloog.
Han wilde wel weten of zijn oog weer zelf traanvocht aanmaakt. Dit is lastig zelf te controleren omdat hij zijn ogen druppelt. We konden meteen terecht bij de oogarts die een test deed. Helaas maakt zijn oog nog geen traanvocht aan. Voorlopig maar blijven druppelen. Het zal wel weer goed komen.
Over de evenwichtzenuw zei de arts dat aan de linkerkant beide evenwichtzenuwen stuk zijn. Maar zijn rechterkant heeft het overgenomen.
De coördinatrice die Han zag was diep onder de indruk hoe Han eruit zag. Ze kon amper geloven dat Han pas 9 weken geleden geopereerd was.
Wij beseffen ook elke dag wat een geluk we hebben dat het zo goed is gegaan en nog steeds goed gaat.
Het is ons overkomen maar het heeft allemaal heel goed uitgepakt en daar zijn we heel dankbaar voor.
Hij zag dat het nog een beetje dik achter zijn oor was waardoor zijn oor nog wat naar buiten staat. Dit komt door het buikvet wat nog wat harder moet worden. Ze hebben het bot tijdens de operatie weggeslepen om bij de tumor te kunnen komen. En daarna het gat gevuld met buikvet.
Misschien hebben ze te veel buikvet genomen waardoor hij nu bijna geen buik meer heeft ☺ haha.
Han heeft het idee dat zijn aangezicht en evenwicht bijna helemaal terug is maar voor het laatste restje gaat hij een afspraak maken bij de fysiotherapie voor mimetherapie. Dan kan hij weer beter fluiten en balanceren over een balkje.
Over een maand of 4 krijgt Han weer een MRI.
De dokter gaf aan dat het wel bijzonder is dat ze de hele tumor konden verwijderen zonder schade aan te richten. Dit lukt vaak niet waardoor ze vaak een restje laten zitten om geen zenuwen te beschadigen. Han heeft mazzel gehad 😁
Wat betreft het werk; Han gaat dinsdag weer starten met zijn werk. Spannend hoe dat zal gaan. Hij heeft beloofd het rustig op te bouwen.
We zullen zien of hij dat kan☺
We hebben ook informatie gekregen over gehoortoestellen. Het gehoor rechts komt niet meer terug. Maar met zo'n toestel kan je beter lokaliseren waar het geluid vandaan komt. Mocht Han daar tzt behoefte aan hebben moeten we naar een audioloog.
Han wilde wel weten of zijn oog weer zelf traanvocht aanmaakt. Dit is lastig zelf te controleren omdat hij zijn ogen druppelt. We konden meteen terecht bij de oogarts die een test deed. Helaas maakt zijn oog nog geen traanvocht aan. Voorlopig maar blijven druppelen. Het zal wel weer goed komen.
Over de evenwichtzenuw zei de arts dat aan de linkerkant beide evenwichtzenuwen stuk zijn. Maar zijn rechterkant heeft het overgenomen.
De coördinatrice die Han zag was diep onder de indruk hoe Han eruit zag. Ze kon amper geloven dat Han pas 9 weken geleden geopereerd was.
Wij beseffen ook elke dag wat een geluk we hebben dat het zo goed is gegaan en nog steeds goed gaat.
Het is ons overkomen maar het heeft allemaal heel goed uitgepakt en daar zijn we heel dankbaar voor.
woensdag 20 april 2016
Zeven weken verder.....
We zijn inmiddels bijna zeven weken na de operatie en het gaat nog steeds vooruit. Het slapen zonder oogglas gaat prima, mijn oog blijft er goed uitzien, wel overdag nog druppelen om uitdroging tegen te gaan. Het enige zichtbare is nu nog dat mijn linker oor meer naar buiten staat dan rechts en hij is nog steeds gevoeliger dan rechts. Nog geen helm op gehad.
Afgelopen vrijdag voor het eerst in mijn leven bij de bedrijfsarts geweest. Hem het hele verhaal verteld en gezegd waar ik op dit moment sta voor wat betreft het herstel, hij was behoorlijk onder de indruk van mijn verhaal en ook dat het herstel zo positief verloopt. Ook tegen hem verteld dat ik zelf graag advies en begeleiding wil over hoe nu terug te keren op je werk. Ook dit heb ik nog niet eerder meegemaakt, en ik weet dat ik soms te veel en té snel wil.
Hij was zoals gezegd positief over mijn herstel, we hebben afgesproken om de komende tijd te proberen om mijn conditie en energie weer op peil te krijgen. Dus het slapen overdag af te bouwen, als dat gaat, om zo hele dagen mee te draaien. De conditie weer op te bouwen door meer te wandelen en te fietsen.
Inmiddels is ook het bed uit de woonkamer het was goed om dit te hebben zeker in het begin heb ik er véél gebruik van gemaakt, maar er komt een tijd van gaan en die is nu gekomen.
De eerste afspraak in het LUMC is 12 mei bij Dr. Koot, de verwachting is dat hij zal aangeven dat alles goed gaat en dat ik weer voorzichtig kan gaan starten met werken. Als dat zo is zal ik, in overleg met Tervoort, weer gaan starten met werken. Ik denk niet dat dit gelijk voor 40 uur in de week zal zijn, maar eerst een paar halve dagen. In overleg met mijn werk zullen we hier een schema voor bedenken. Alles is uiteraard afhankelijk van mijn gezondheid, als die goed blijft gaan kunnen we vooruit blijven kijken.
Vandaag voor het eerst weer op de motor gereden en dat ging ook goed.
Het is dus weer een stap naar een algeheel herstel, en dat voelt goed.
Afgelopen vrijdag voor het eerst in mijn leven bij de bedrijfsarts geweest. Hem het hele verhaal verteld en gezegd waar ik op dit moment sta voor wat betreft het herstel, hij was behoorlijk onder de indruk van mijn verhaal en ook dat het herstel zo positief verloopt. Ook tegen hem verteld dat ik zelf graag advies en begeleiding wil over hoe nu terug te keren op je werk. Ook dit heb ik nog niet eerder meegemaakt, en ik weet dat ik soms te veel en té snel wil.
Hij was zoals gezegd positief over mijn herstel, we hebben afgesproken om de komende tijd te proberen om mijn conditie en energie weer op peil te krijgen. Dus het slapen overdag af te bouwen, als dat gaat, om zo hele dagen mee te draaien. De conditie weer op te bouwen door meer te wandelen en te fietsen.
Inmiddels is ook het bed uit de woonkamer het was goed om dit te hebben zeker in het begin heb ik er véél gebruik van gemaakt, maar er komt een tijd van gaan en die is nu gekomen.
De eerste afspraak in het LUMC is 12 mei bij Dr. Koot, de verwachting is dat hij zal aangeven dat alles goed gaat en dat ik weer voorzichtig kan gaan starten met werken. Als dat zo is zal ik, in overleg met Tervoort, weer gaan starten met werken. Ik denk niet dat dit gelijk voor 40 uur in de week zal zijn, maar eerst een paar halve dagen. In overleg met mijn werk zullen we hier een schema voor bedenken. Alles is uiteraard afhankelijk van mijn gezondheid, als die goed blijft gaan kunnen we vooruit blijven kijken.
Vandaag voor het eerst weer op de motor gereden en dat ging ook goed.
Het is dus weer een stap naar een algeheel herstel, en dat voelt goed.
vrijdag 8 april 2016
5 5 5
5 5 5
De eerste keer dat we dr. Van der Mey spraken vertelde hij over het herstel van een brughoektumor operatie,: 5 5 5
5 dagen ziekenhuis
5 weken herstellen van de operatie
5 maanden revalideren
Het lijkt erop dat hij gelijk heeft 😄
Het is maandag 5 weken geleden dat Han geopereerd 👳is. Na 5 dagen mocht hij naar huis. Nu na 5 weken gaat het erg goed. Het herstel verloopt prima.
Vannacht slaapt hij voor het eerst zonder oogzalf en oogglas want zijn oog sluit goed als hij slaapt. Han heeft geen last meer van oorsuizen.
Hij ziet er weer steeds meer uit zoals voor de operatie. Zijn oog knippert steeds vaker mee en staat niet meer zo wijd als in het begin. Zijn oor staat nog niet gelijk aan zijn rechter maar dat zal ook wel goed komen. Het litteken verdwijnt steeds meer onder zijn haar. De kapper moest deze week wel voorzichtig doen met knippen. Het oor doet ook nog steeds pijn. Geen idee wat ze daarmee gedaan hebben tijdens de operatie maar hij voelt nog steeds beurs aan. De kilo's komen nog niet zo snel terug maar zijn lichaam zal die energie wel nodig hebben voor zijn herstel want hij eet goed. Zijn stuitje is nog steeds pijnlijk. Lang zitten is niet fijn.
Vorig weekend voor het eerst op de fiets 🚴 Nog wat onwennig maar het ging! Vandaag ging dat al beter.
Na overleg met het LUMC mag hij ook weer autorijden 🚗. Ook dit ging goed.
Zijn doofheid zal wel meer tijd nodig hebben om aan te wennen. En ook voor ons als omgeving moet daaraan wennen. In grotere groepen is het lastig en vermoeiend om alles te volgen.
Woensdag heeft Han zijn 53ste verjaardag gevierd. Ik zag dit kaartje en vond hem wel toepasselijk want beide dingen kan hij sinds kort weer.
We hebben het rustig gehouden want de vermoeidheid is eigenlijk zijn grootste klacht en vijand. Als Han iets gedaan heeft is hij snel moe. Daar zal die laatste 5 van dr. Van der Mey wel mee te maken hebben. 5 Maanden revalideren. Het zal voor hem wel moeilijk zijn te accepteren dat die vermoeidheid nog wel zal blijven. Uiterlijk zie je steeds minder maar toch ben je niet de oude. Ook zijn omgeving zal dat merken. Sowieso denken wij dat de operatie een breekpunt zal blijven. Het leven voor en na de operatie. Je staat toch anders in het leven en beseft meer wat echt belangrijk is; een mooi gezin, goede gezondheid en plezier in je werk.
Zelf ben ik weer weer begonnen met werken. Maandags en dinsdags ga ik weer heen. Ik werk ondersteunend en breidt elke dag dat ik werk met een uur uit. Volgende week dus telkens 4 uur. Verder bezin ik mij op mijn toekomst zodat ik niet weer overbelast raak door de werkdruk van het onderwijs.
We wensen iedereen een fijn weekend met mooi weer 🌞 want dan hebben wij dat ook 😉
zondag 27 maart 2016
3 weken na de operatie
Ik dacht ik laat jullie even weten dat de bult met hersenvocht achter Hans oor inmiddels helemaal weg is 😁
Het is morgen 3 weken na de operatie en het gaat allemaal de goede kant op. Rustig aan. Het lopen gaat steeds zekerder. Zijn aangezicht trekt weer bij. Han lacht nu niet zo scheef meer. Het oog is nog niet hersteld, maar dat kan wel maanden duren. Zijn stuitje doet nog wel zeer. De wonden genezen goed en het litteken verdwijnt langzaam tussen de haren die weer aangroeien. Het bed staat nog steeds in de woonkamer en daar maakt hij dankbaar gebruik van.
Alles kost hem wel veel energie en dan is het goed dat hij daarna kan uitrusten.
Gister heeft hij met Jelle de hondjes even uitgelaten 🐕🐕
Vandaag een gezellige Paasdag gehad met de kinderen die tappa's gemaakt hadden. Maar na zo'n dag is het wel op voor hem. Al die geluiden die maar aan één kant binnenkomen zijn erg vermoeiend.
Han kan erg genieten van Daisy die bijna dagelijks even met Rosanne komt.
Maar het kan natuurlijk ook niet anders als je de tekst van de slab hebt gelezen.
Om jullie mee te laten genieten tot slot nog wat foto's van ons moppie.
Het is morgen 3 weken na de operatie en het gaat allemaal de goede kant op. Rustig aan. Het lopen gaat steeds zekerder. Zijn aangezicht trekt weer bij. Han lacht nu niet zo scheef meer. Het oog is nog niet hersteld, maar dat kan wel maanden duren. Zijn stuitje doet nog wel zeer. De wonden genezen goed en het litteken verdwijnt langzaam tussen de haren die weer aangroeien. Het bed staat nog steeds in de woonkamer en daar maakt hij dankbaar gebruik van.
Gister heeft hij met Jelle de hondjes even uitgelaten 🐕🐕
Maar ja als het weer beter gaat kan hij natuurlijk ook wel weer wat doen 😂
Han kan erg genieten van Daisy die bijna dagelijks even met Rosanne komt.
Maar het kan natuurlijk ook niet anders als je de tekst van de slab hebt gelezen.
Om jullie mee te laten genieten tot slot nog wat foto's van ons moppie.
maandag 21 maart 2016
Toch even terug naar LUMC
Vandaag zouden bij de huisarts de hechtingen in buik en hoofd verwijderd worden. Het was ons de afgelopen dagen wel opgevallen dat de plek achter han's oor dikker werd. Het leek of er vocht in zat. Om niet het risico te lopen dat de hechtingen er te vroeg uitgehaald zouden worden hebben we voor de zekerheid naar Leiden gebeld. Ook omdat zijn zicht nog niet helemaal goed is. Ze belden even later terug dat we konden komen. En zo zaten we om half 12 weer in de familiekamer waar we een kleine twee weken ook telkens zaten. Een arts bekeek het en zei dat het 3 dingen konden zijn.
1. Bloeduitstorting maar dat lijkt niet waarschijnlijk omdat de plek pas later dik is geworden.
2. Een ontsteking maar omdat Han geen koorts heeft en niet ziek is ook niet waarschijnlijk.
3. Het is hersenvocht volgens de arts. Tijdens de operatie is het hersenvlies beschadigd daardoor kan hersenvocht naar de wond lopen. Daarom doen ze buikvet in het gat dat littekenweefsel aan moet maken en zo het hersenvlies gaat vervangen. Het lijkt er nu op dat het hersenvocht langs het buikvet gesijpeld is en de bult veroorzaakt heeft. Belangrijk is dat de wond niet gaat lekken. Dit kan ontstekingen veroorzaken. Het buikvet moet meer littekenweefsel aan gaan maken zodat het hersenvocht niet meer richting de wond kan. Belangrijk dus om in de gaten te houden dat Han zich niet ziek gaat voelen of de wond gaat lekken.
De hechtingen hebben ze wel meteen verwijderd. Dat ging goed en deed geen pijn. Verhalen over flauwvallen ging gelukkig voor Han niet op.
Inmiddels was het half 2 en omdat we de wond nog even in de gaten wilden houden besloten we in het ziekenhuis te lunchen. En toen we toch wat vocht zagen na het eten zijn we weer terug naar de afdeling gegaan om het extra te laten checken. Toen om 3 uur nog niemand was gekomen heb ik aangegeven dat het allemaal iets te lang voor Han ging duren. Afgelopen weken amper uit bed en dan nu de hele dag op de been was niet goed volgens mij. Gelukkig kwam de arts toen meteen kijken. Ze zag geen lekkage dus we konden naar huis. Een vermoeiend dagje voor Han. In de auto sliep hij al. Nu maar weer rustig aan, slapen en de wond in de gaten houden. Want op een ontsteking zitten we niet te wachten.
1. Bloeduitstorting maar dat lijkt niet waarschijnlijk omdat de plek pas later dik is geworden.
2. Een ontsteking maar omdat Han geen koorts heeft en niet ziek is ook niet waarschijnlijk.
3. Het is hersenvocht volgens de arts. Tijdens de operatie is het hersenvlies beschadigd daardoor kan hersenvocht naar de wond lopen. Daarom doen ze buikvet in het gat dat littekenweefsel aan moet maken en zo het hersenvlies gaat vervangen. Het lijkt er nu op dat het hersenvocht langs het buikvet gesijpeld is en de bult veroorzaakt heeft. Belangrijk is dat de wond niet gaat lekken. Dit kan ontstekingen veroorzaken. Het buikvet moet meer littekenweefsel aan gaan maken zodat het hersenvocht niet meer richting de wond kan. Belangrijk dus om in de gaten te houden dat Han zich niet ziek gaat voelen of de wond gaat lekken.
De hechtingen hebben ze wel meteen verwijderd. Dat ging goed en deed geen pijn. Verhalen over flauwvallen ging gelukkig voor Han niet op.
Inmiddels was het half 2 en omdat we de wond nog even in de gaten wilden houden besloten we in het ziekenhuis te lunchen. En toen we toch wat vocht zagen na het eten zijn we weer terug naar de afdeling gegaan om het extra te laten checken. Toen om 3 uur nog niemand was gekomen heb ik aangegeven dat het allemaal iets te lang voor Han ging duren. Afgelopen weken amper uit bed en dan nu de hele dag op de been was niet goed volgens mij. Gelukkig kwam de arts toen meteen kijken. Ze zag geen lekkage dus we konden naar huis. Een vermoeiend dagje voor Han. In de auto sliep hij al. Nu maar weer rustig aan, slapen en de wond in de gaten houden. Want op een ontsteking zitten we niet te wachten.
zaterdag 19 maart 2016
Een week later.
Han is nu een week thuis. Het gaat elke dag een beetje beter 😊
Zijn stem die eerst heel anders klonk door alle slangetjes die in zijn keel hadden gezeten, klinkt weer gewoon. De wonden op hoofd en buik genezen goed en maandag gaan de hechtingen eruit.
Vorige week zaterdag grapte Han dat we wel even bij het voetbalveld bij Vincent konden kijken. Dat was natuurlijk niet de bedoeling, maar vandaag hebben we twee keer een stukje gelopen met de honden. Vermoeiend maar lekker. Wel met een muts op want anders doet de wond zeer van de kou. Wat wel opviel is dat Han moeite heeft om geluiden te plaatsen. Door de eenzijdige doofheid weet hij vaak niet waar het geluid vandaan komt. Dat is wel lastig voor hem.
Vanuit Leiden hebben ze gebeld om te vragen hoe het ging. Zijn oog sluit nog niet goed en Han knippert met links minder. Ook doet zijn mondhoek nog niet wat hij wil. Zijn smaak is ook anders en grote happen kan hij nog niet nemen. Wat betreft zijn aangezicht adviseren ze om te wachten met mimetherapie. We hebben een afspraak voor 12 mei bij Dr. Koot, de neurochirurg. Voorlopig is het dus alleen rusten en herstellen. En dat dat nodig is heeft Han afgelopen week gemerkt. Na 5 dagen met aardig wat aanloop was het donderdag en vrijdag even op. Deze dagen heeft hij veel geslapen. Het bed in de woonkamer gebruikt hij veel. Het is voor hem wel erg wennen dat hij rustig aan moet doen. Afgelopen week ging iedereen weer zijn eigen dingen doen. Vincent is weer naar Duitsland, naar het vogelpark vertrokken. Dan is het best lastig voor hem dat hij niet veel anders kan dan op bed liggen, slapen en wat bladeren in tijdschriften. Lezen is nog lastig. Zijn zicht is minder dan voor de operatie. Maar Han kan inmiddels wel weer een beetje fluiten dus het wordt beter ☺
We hebben heel veel kaarten gehad. En het huis staat vol bloemen.
Zelfs Jochem Myjer heeft aan hem gedacht.
Zijn stem die eerst heel anders klonk door alle slangetjes die in zijn keel hadden gezeten, klinkt weer gewoon. De wonden op hoofd en buik genezen goed en maandag gaan de hechtingen eruit.
Vorige week zaterdag grapte Han dat we wel even bij het voetbalveld bij Vincent konden kijken. Dat was natuurlijk niet de bedoeling, maar vandaag hebben we twee keer een stukje gelopen met de honden. Vermoeiend maar lekker. Wel met een muts op want anders doet de wond zeer van de kou. Wat wel opviel is dat Han moeite heeft om geluiden te plaatsen. Door de eenzijdige doofheid weet hij vaak niet waar het geluid vandaan komt. Dat is wel lastig voor hem.
Vanuit Leiden hebben ze gebeld om te vragen hoe het ging. Zijn oog sluit nog niet goed en Han knippert met links minder. Ook doet zijn mondhoek nog niet wat hij wil. Zijn smaak is ook anders en grote happen kan hij nog niet nemen. Wat betreft zijn aangezicht adviseren ze om te wachten met mimetherapie. We hebben een afspraak voor 12 mei bij Dr. Koot, de neurochirurg. Voorlopig is het dus alleen rusten en herstellen. En dat dat nodig is heeft Han afgelopen week gemerkt. Na 5 dagen met aardig wat aanloop was het donderdag en vrijdag even op. Deze dagen heeft hij veel geslapen. Het bed in de woonkamer gebruikt hij veel. Het is voor hem wel erg wennen dat hij rustig aan moet doen. Afgelopen week ging iedereen weer zijn eigen dingen doen. Vincent is weer naar Duitsland, naar het vogelpark vertrokken. Dan is het best lastig voor hem dat hij niet veel anders kan dan op bed liggen, slapen en wat bladeren in tijdschriften. Lezen is nog lastig. Zijn zicht is minder dan voor de operatie. Maar Han kan inmiddels wel weer een beetje fluiten dus het wordt beter ☺
We hebben heel veel kaarten gehad. En het huis staat vol bloemen.
Zelfs Jochem Myjer heeft aan hem gedacht.
maandag 14 maart 2016
Coming back 😉
Hallo allemaal,
Hierbij even een berichtje van mij (Han). Ik wil jullie laten weten hoe het gaat na nu 3 hele dagen thuis. Het zal niemand verbazen als ik zeg dat het goed is om weer thuis te zijn.
De verzorging in het ziekenhuis was top, maar je eigen bed slaapt het lekkerst.
Ik ga niet terug kijken, dat is geweest en dat heeft Miranda voor jullie bijgehouden, vanaf nu dus vooruit.
Het herstel zal nog wel enige tijd gaan duren maar het voelt goed dat ik op de goede weg ben.
Er zijn wel klachten die tijd nodig hebben om te herstellen, zo sluit mijn linker oog niet volledig en ook doet de linker helft van mijn mond niet echt wat ik wil.
Volgens de chirurg komt dit wel goed maar je bent er wel mee bezig; druppelen, oefeningen, therapie, enz.
Inmiddels ook een afspraak gemaakt om maandag de laatste draadjes
(de hechtingen) te verwijderen bij mijn oor dit zijn er ong. 26 (15cm) en nog een paar bij de buikwond (er is buikvet gebruikt om in mijn hoofd op te vullen) Dit kan "gewoon" bij de huisarts dan ben ik weer vrij van alle slangetjes, draadjes, buisjes, ook wel weer lekker.
Nu rustig werken aan herstel. Hier heb ik alle vertrouwen in en hoop dat ik zover dit kan weer helemaal de oude word. Ik ben nu aan de linkerkant doof dat zal voor mijzelf wennen zijn, maar ook mijn omgeving zal daarmee om moeten leren gaan.
Ik wil iedereen bedanken voor alle kaarten, bloemen, berichtjes, fruit, en aandacht dit was erg goed om te ervaren. Ook de positieve reacties op de blog waren goed om te lezen. We wilden iedereen op deze manier goed op de hoogte houden van mijn operatie en van onze ervaringen als gezin. Ik denk dat Miranda hier wel in geslaagd is.
Ik ga herstellen en hoop jullie allemaal weer te treffen waar dan ook.
Hierbij even een berichtje van mij (Han). Ik wil jullie laten weten hoe het gaat na nu 3 hele dagen thuis. Het zal niemand verbazen als ik zeg dat het goed is om weer thuis te zijn.
De verzorging in het ziekenhuis was top, maar je eigen bed slaapt het lekkerst.
Ik ga niet terug kijken, dat is geweest en dat heeft Miranda voor jullie bijgehouden, vanaf nu dus vooruit.
Het herstel zal nog wel enige tijd gaan duren maar het voelt goed dat ik op de goede weg ben.
Er zijn wel klachten die tijd nodig hebben om te herstellen, zo sluit mijn linker oog niet volledig en ook doet de linker helft van mijn mond niet echt wat ik wil.
Volgens de chirurg komt dit wel goed maar je bent er wel mee bezig; druppelen, oefeningen, therapie, enz.
Inmiddels ook een afspraak gemaakt om maandag de laatste draadjes
(de hechtingen) te verwijderen bij mijn oor dit zijn er ong. 26 (15cm) en nog een paar bij de buikwond (er is buikvet gebruikt om in mijn hoofd op te vullen) Dit kan "gewoon" bij de huisarts dan ben ik weer vrij van alle slangetjes, draadjes, buisjes, ook wel weer lekker.
Nu rustig werken aan herstel. Hier heb ik alle vertrouwen in en hoop dat ik zover dit kan weer helemaal de oude word. Ik ben nu aan de linkerkant doof dat zal voor mijzelf wennen zijn, maar ook mijn omgeving zal daarmee om moeten leren gaan.
Ik wil iedereen bedanken voor alle kaarten, bloemen, berichtjes, fruit, en aandacht dit was erg goed om te ervaren. Ook de positieve reacties op de blog waren goed om te lezen. We wilden iedereen op deze manier goed op de hoogte houden van mijn operatie en van onze ervaringen als gezin. Ik denk dat Miranda hier wel in geslaagd is.
Ik ga herstellen en hoop jullie allemaal weer te treffen waar dan ook.
vrijdag 11 maart 2016
Weer thuis
Vanmorgen hebben we Han dus opgehaald nadat we het huis versierd hadden met slingers, ballonnen en een vlag die Rosanne gehaald had.
Han kon meteen mee. In een rolstoel naar beneden en in de auto. Dat was wel erg vermoeiend voor hem. Thuis stond het bed in de woonkamer voor hem klaar.
's Middags is hij zelf de trap op en af gegaan om te douchen. Ook dat ging soepel. Geweldig!
De klachten die Han nu heeft zijn: een oog dat niet goed sluit en niet mee knippert. Daarom moet hij telkens druppelen en 's nachts met een oogglas slapen. Een gevoelige buikwond, een hoofdwond waarvan de hechtingen over 2 weken eruit mogen, zeer stuitje, vermoeidheid en wat onzeker nog met lopen.
Na 5 dagen ziekenhuis, zullen nog weken van herstellen volgen en maanden van revalidatie. Han is er nog niet maar het begin is voorspoedig.
We gaan nu bijkomen van een heftige week vol van emoties en spanningen.
Even rustig aan.
We zijn heel blij met alle berichtjes, kaarten, bloemen, fruit en bemoedigende woorden. Dank jullie wel!
.
Han kon meteen mee. In een rolstoel naar beneden en in de auto. Dat was wel erg vermoeiend voor hem. Thuis stond het bed in de woonkamer voor hem klaar.
's Middags is hij zelf de trap op en af gegaan om te douchen. Ook dat ging soepel. Geweldig!
De klachten die Han nu heeft zijn: een oog dat niet goed sluit en niet mee knippert. Daarom moet hij telkens druppelen en 's nachts met een oogglas slapen. Een gevoelige buikwond, een hoofdwond waarvan de hechtingen over 2 weken eruit mogen, zeer stuitje, vermoeidheid en wat onzeker nog met lopen.
Na 5 dagen ziekenhuis, zullen nog weken van herstellen volgen en maanden van revalidatie. Han is er nog niet maar het begin is voorspoedig.
We gaan nu bijkomen van een heftige week vol van emoties en spanningen.
Even rustig aan.
We zijn heel blij met alle berichtjes, kaarten, bloemen, fruit en bemoedigende woorden. Dank jullie wel!
.
Han mag naar huis!!!!
Han belde en zei dat het verband eraf was. De wond zag er goed uit.
Vincent en ik gaan hem zo ophalen. ☺
Vincent en ik gaan hem zo ophalen. ☺
donderdag 10 maart 2016
Thee drinken in de koffiekamer.
Ik kan er niet over uit. Maandag operatie, dinsdag hondsberoerd, woensdag een stuk beter en vandaag liep Han zelf naar de familiekamer waar Han met ons een kopje thee dronk. Vandaag zeiden de artsen dat Han morgen naar huis kan, tenzij de hoofdwond er niet goed uit ziet. Dat zien ze morgen pas want dan halen ze het verband eraf. Han slikt geen pijnstillers meer.
Vanmorgen belde Han zelf op om te vertellen hoe het ging. En hij heeft gedoucht. Niet te geloven. Morgen nog even afwachten maar ik hoop dat ik 's morgens gebeld wordt om hem op te halen ☺
Vanmorgen belde Han zelf op om te vertellen hoe het ging. En hij heeft gedoucht. Niet te geloven. Morgen nog even afwachten maar ik hoop dat ik 's morgens gebeld wordt om hem op te halen ☺
woensdag 9 maart 2016
Opgelucht!
Han was vandaag veel beter dan gister ondanks een onrustige nacht. Wat een opluchting. De misselijkheid was over, hij was alleen lopend naar de wc geweest. Het infuus was eruit. Han heeft wat gegeten. Zijn tong tintelt niet meer en het oorsuizen lijkt ook weg. Maar eerst de komende tijd even aankijken voordat we te vroeg juichen.
Wel bijzonder om mee te maken dat hij 2 dagen geleden net geopereerd op de IC lag, gister heel beroerd was en vandaag zoveel beter.
Han heeft wel oogdruppels en zalf gekregen om zijn oog vochtig te houden. Het knippert en sluit niet altijd. Maar dit zal, als het goed is, allemaal goed komen.
Dat het nu beter gaat komt natuurlijk omdat hij dat lieve kaartje van Daisy heeft gekregen. Daisy was vandaag ook in het ziekenhuis.
Ze is het beste medicijn voor opa ☺
Wel bijzonder om mee te maken dat hij 2 dagen geleden net geopereerd op de IC lag, gister heel beroerd was en vandaag zoveel beter.
Han heeft wel oogdruppels en zalf gekregen om zijn oog vochtig te houden. Het knippert en sluit niet altijd. Maar dit zal, als het goed is, allemaal goed komen.
Dat het nu beter gaat komt natuurlijk omdat hij dat lieve kaartje van Daisy heeft gekregen. Daisy was vandaag ook in het ziekenhuis.
Ze is het beste medicijn voor opa ☺
dinsdag 8 maart 2016
Terug op neurologie
Vanmorgen om 11.30 kon Han terug naar de afdeling neurologie. Hij voelde zich vandaag hondsberoerd. Hij is erg misselijk en heeft veel met zijn ogen dicht gelegen. Omdat hij veel last van zijn stuitje heeft ligt hij op zijn zij. Op zijn goede oor. Hij hoort dus weinig. Het is bekend dat deze dag en morgen de zwaarste dagen zijn. De neurochirurg kwam langs en vertelde nogmaals dat de operatie geslaagd was, tumor helemaal verwijderd en aangezichtzenuw bespaard maar dat ze zijn gehoor niet hebben kunnen besparen. Zijn linker oog knippert nog niet. In elk geval niet helemaal waardoor zijn oog geen traanvocht aanmaakt. Toen hij een lieve kaart van Daisy kreeg met een ballon kwam er alleen uit zijn rechteroog een traan. Hij krijgt nu zalf en zijn oog wordt afgeplakt. Dat zal wel herstellen gelukkig. De drain uit zijn buikwond is verwijderd net als het slangetje in zijn neus. Het ziet er nu minder heftig uit dan gister. Ben benieuwd hoe het morgen gaat als hij moet gaan lopen. We zullen zien. Volgens de verpleger is Han wel een schoolvoorbeeld. Dat was fijn om te horen.
Ik krijg heel veel appjes en lees ze allemaal. Sorry als ik ze niet altijd beantwoord. Ik hoop dat de blog dat goed maakt. Het is goed te merken dat zoveel mensen meeleven. Gister werd de blog bijna 500 keer bekeken. Ongelofelijk. Han geloofde het niet 😊
Ik krijg heel veel appjes en lees ze allemaal. Sorry als ik ze niet altijd beantwoord. Ik hoop dat de blog dat goed maakt. Het is goed te merken dat zoveel mensen meeleven. Gister werd de blog bijna 500 keer bekeken. Ongelofelijk. Han geloofde het niet 😊
Redelijk goede nacht
Han heeft de nacht goed doorstaan. Hij was wel erg misselijk maar dat hoort erbij als je evenwichtzenuw stuk is. De andere evenwichtzenuw moet het overnemen en daar wordt je hondsberoerd van. Ook heeft hij pijn aan zijn hoofd, daar krijgt hij paracetamol voor. Vanmorgen komen de neurochirurgen langs. Wij gaan zo naar Leiden. De verwachting is dat hij vanmorgen naar de neurologieafdeling kan.
maandag 7 maart 2016
Operatie geslaagd!
Beste allemaal,
Om 19.00 werden we na 10 uur wachten gebeld door dokter Koot. De operatie is goed gegaan. Ze hebben de hele tumor kunnen verwijderen. Daarbij is wel zijn gehoor aan de linkerkant opgeofferd. We konden meteen naar de IC komen.
Han was bij kennis en van de beademing af. Zijn hoofd zit in het verband. De linkerkant van zijn gezicht is wat verslapt. En verder stikte het van de slangetjes en apparaten. Zijn humor is duidelijk niet verwijderd. Ondanks dat Han heel misselijk en ziek is maakte hij nog grapjes. Waarschijnlijk ook om de kinderen op te peppen die duidelijk van slag waren. Dit wil je niet dat je kinderen mee maken. Heftig.
Morgen komt de arts en dan horen we of hij eind van de ochtend naar zaal mag. Deze slag is geslagen. Hij is er nog lang niet en het is moeilijk om mee te maken dat Han er slechter bij ligt dan hij er in ging. Het is ongetwijfeld de moeilijkste dag uit ons leven geweest maar het voelt goed dat we nu weer kunnen bouwen. Maar eerst kijken hoe hij de nacht doorkomt. Welterusten en bedankt voor jullie medeleven.
Om 19.00 werden we na 10 uur wachten gebeld door dokter Koot. De operatie is goed gegaan. Ze hebben de hele tumor kunnen verwijderen. Daarbij is wel zijn gehoor aan de linkerkant opgeofferd. We konden meteen naar de IC komen.
Han was bij kennis en van de beademing af. Zijn hoofd zit in het verband. De linkerkant van zijn gezicht is wat verslapt. En verder stikte het van de slangetjes en apparaten. Zijn humor is duidelijk niet verwijderd. Ondanks dat Han heel misselijk en ziek is maakte hij nog grapjes. Waarschijnlijk ook om de kinderen op te peppen die duidelijk van slag waren. Dit wil je niet dat je kinderen mee maken. Heftig.
Morgen komt de arts en dan horen we of hij eind van de ochtend naar zaal mag. Deze slag is geslagen. Hij is er nog lang niet en het is moeilijk om mee te maken dat Han er slechter bij ligt dan hij er in ging. Het is ongetwijfeld de moeilijkste dag uit ons leven geweest maar het voelt goed dat we nu weer kunnen bouwen. Maar eerst kijken hoe hij de nacht doorkomt. Welterusten en bedankt voor jullie medeleven.
Stalen zenuwen
Ze hebben het tot het einde spannend voor ons gehouden.....
6.45 aankomst bij Han in het ziekenhuis
7.00 Han neemt zijn laatste medicijnen
7.15 tijd waarop Han opgehaald zou worden om naar de OK te gaan. Maar dat gebeurde niet. Dan krijg je al wat kriebels in je lijf.
7.30 een vrouwelijke arts meldt zich: "Sorry, maar ik heb een vervelende mededeling. Er is geen bed op de intensivecareafdeling beschikbaar. Het is nog niet duidelijk of u ook naar Mediumcare zou kunnen. Het is een risicovolle operatie waarbij geen risico's genomen worden. U heeft maximale nazorg op IC nodig. Er wordt druk overlegd. Maar houdt u er rekening mee dat de operatie hoogstwaarschijnlijk niet doorgaat. Er staat een team van 13 mensen klaar op de OK, we doen wat we kunnen."
Op dat moment weet je niet wat je hoort. En je denkt, dit kan niet waar zijn. Moet Han dan zijn kleren aantrekken en met de trein mee teruggaan om vervolgens te wachten op een nieuwe oproep. Dat kan weer weken duren.
Er bleef niets anders over dan te wachten op de arts.
8.30 Een club artsen meldt zich in de kamer. We vragen of ze al iets weten. Nee nog niet maar dr. Koot is druk aan het bellen.
Han oppert nog of hij na de operatie niet naar een ander ziekenhuis gebracht kan worden om daar op de intensivecareafdeling te verblijven. Nee luidt het antwoord. We zijn hier gespecialiseerd in brughoektumoren. De nazorg kan alleen hier.
9.00 Uiteindelijk komt er een zuster met omhoog gestoken duim naar binnen. Han kan naar de OK. Ze hebben blijkbaar iets kunnen regelen.
Toen ging het snel...met het bed naar de OK, afscheid in de gang. Een heftige start van de dag met een vertraging van 2 uur.
6.45 aankomst bij Han in het ziekenhuis
7.00 Han neemt zijn laatste medicijnen
7.15 tijd waarop Han opgehaald zou worden om naar de OK te gaan. Maar dat gebeurde niet. Dan krijg je al wat kriebels in je lijf.
7.30 een vrouwelijke arts meldt zich: "Sorry, maar ik heb een vervelende mededeling. Er is geen bed op de intensivecareafdeling beschikbaar. Het is nog niet duidelijk of u ook naar Mediumcare zou kunnen. Het is een risicovolle operatie waarbij geen risico's genomen worden. U heeft maximale nazorg op IC nodig. Er wordt druk overlegd. Maar houdt u er rekening mee dat de operatie hoogstwaarschijnlijk niet doorgaat. Er staat een team van 13 mensen klaar op de OK, we doen wat we kunnen."
Op dat moment weet je niet wat je hoort. En je denkt, dit kan niet waar zijn. Moet Han dan zijn kleren aantrekken en met de trein mee teruggaan om vervolgens te wachten op een nieuwe oproep. Dat kan weer weken duren.
Er bleef niets anders over dan te wachten op de arts.
8.30 Een club artsen meldt zich in de kamer. We vragen of ze al iets weten. Nee nog niet maar dr. Koot is druk aan het bellen.
Han oppert nog of hij na de operatie niet naar een ander ziekenhuis gebracht kan worden om daar op de intensivecareafdeling te verblijven. Nee luidt het antwoord. We zijn hier gespecialiseerd in brughoektumoren. De nazorg kan alleen hier.
9.00 Uiteindelijk komt er een zuster met omhoog gestoken duim naar binnen. Han kan naar de OK. Ze hebben blijkbaar iets kunnen regelen.
Toen ging het snel...met het bed naar de OK, afscheid in de gang. Een heftige start van de dag met een vertraging van 2 uur.
zondag 6 maart 2016
Ingecheckt
En dan is het zo ver. Na een paar spanende dagen waarbij we bang waren om weer afgebeld te worden, gingen we naar Leiden. Jelle en Zoë, Han en ik met de trein. (Zoë reed door naar Wageningen) Rick, Vincent en Rosanne met de auto . Jelle en ik checkten in bij het Hampshire hotel waarna we met z'n allen naar de afdeling neurologie (J11 Q) gingen waar Han kon inchecken. Hij ligt vannacht in kamer 112 ☺. Nou dan kan hem niks gebeuren toch?
Han ligt op een 4 persoonskamer met 2 oude mensen. Hij moest nog bloed geven, bloeddruk meten en starten met zijn medicijnen. Dexamethason en wat rustgevends. Ook kreeg hij een tromboseprik 💉. We hebben met een zak chips en wat cabaret het zaterdagavondgevoel nagespeeld in de familiekamer 😁. Maar dan komt toch het moment om weg te gaan. Voor Rosanne, Vincent en Rick lastig want zij zien Han morgenavond op de intensivecareafdeling pas weer. En dat is wel heftig. Jelle en ik gingen naar het hotel. Morgen gaan we rond half 7 weer naar het ziekenhuis. Om 7.15 gaan we met Han mee tot de operatiekamer en begint het grote wachten. Ik verwacht dat de chirurg niet voor 19.00 belt. Het kan zelfs daarna nog uren duren. We zullen geduld moeten hebben. Jelle en ik gaan wel terug naar huis. Hier heeft het wachten toch geen zin. We gaan na het belletje van de chirurg naar de intensivecareafdeling.
We willen wel iedereen bedanken die met ons meeleeft. Gezien het grote aantal reacties, bloemen, bezoekjes en berichten zijn dat er wel heel veel. Dat voelt goed. 😊
Han ligt op een 4 persoonskamer met 2 oude mensen. Hij moest nog bloed geven, bloeddruk meten en starten met zijn medicijnen. Dexamethason en wat rustgevends. Ook kreeg hij een tromboseprik 💉. We hebben met een zak chips en wat cabaret het zaterdagavondgevoel nagespeeld in de familiekamer 😁. Maar dan komt toch het moment om weg te gaan. Voor Rosanne, Vincent en Rick lastig want zij zien Han morgenavond op de intensivecareafdeling pas weer. En dat is wel heftig. Jelle en ik gingen naar het hotel. Morgen gaan we rond half 7 weer naar het ziekenhuis. Om 7.15 gaan we met Han mee tot de operatiekamer en begint het grote wachten. Ik verwacht dat de chirurg niet voor 19.00 belt. Het kan zelfs daarna nog uren duren. We zullen geduld moeten hebben. Jelle en ik gaan wel terug naar huis. Hier heeft het wachten toch geen zin. We gaan na het belletje van de chirurg naar de intensivecareafdeling.
We willen wel iedereen bedanken die met ons meeleeft. Gezien het grote aantal reacties, bloemen, bezoekjes en berichten zijn dat er wel heel veel. Dat voelt goed. 😊
woensdag 2 maart 2016
Jelle en Vincent toch thuis 7 maart
We zijn inmiddels een aantal dagen verder. Maandag was een hele vreemde dag maar daarna ging het wel weer. We hopen wel dat het niet nog een keer uitgesteld wordt.
Vincent heeft inmiddels van het Clusius College gehoord dat hij thuis kan blijven van zijn stage zolang nodig. Ook kan Jelle van de Universiteit een vervangende opdracht krijgen. Dan hoeft hij niet naar Parijs en kan hij wel zijn vak afronden. Zo kunnen beide jongens er toch bij zijn. Daar zijn we heel blij mee.
Het bed is inmiddels bezorgd en staat in de woonkamer. We zijn er klaar voor.
Vincent heeft inmiddels van het Clusius College gehoord dat hij thuis kan blijven van zijn stage zolang nodig. Ook kan Jelle van de Universiteit een vervangende opdracht krijgen. Dan hoeft hij niet naar Parijs en kan hij wel zijn vak afronden. Zo kunnen beide jongens er toch bij zijn. Daar zijn we heel blij mee.
Het bed is inmiddels bezorgd en staat in de woonkamer. We zijn er klaar voor.
zondag 28 februari 2016
Balen
Nadat we gister hoorden dat de operatie niet doorgaat maar verplaatst is waren we flink van slag. We kregen toen ook te horen dat er iemand was die 7 maart gepland stond maar zo erg achteruit gaat dat diegene eerder geholpen moet worden. Dat verklaart wel veel. En we begrijpen dan ook beter waarom het een week verplaatst is. Wij komen deze week wel door. Al is het even een knop omzetten.
Waar wij wel erg mee zitten is dat Jelle voor zijn studie zaterdag naar Parijs moet en dus niet tijdens de operatie in Nederland kan zijn. Hij komt woensdag 9 maart terug. Ook Rick en Vincent hun vakantie loopt volgend weekend af. Vincent moet terug naar Duitsland en zal dan 5 weken weg zijn. We gaan kijken wat we voor de mannen kunnen doen. Maar vooral de Universiteit van Jelle is erg strikt. Daar zal niets aan te veranderen zijn.
Kortom de verplaatsing van de operatie heeft voor ons de boel op zijn kop gezet en zo zie je maar weer. Het leven valt niet te plannen.
Waar wij wel erg mee zitten is dat Jelle voor zijn studie zaterdag naar Parijs moet en dus niet tijdens de operatie in Nederland kan zijn. Hij komt woensdag 9 maart terug. Ook Rick en Vincent hun vakantie loopt volgend weekend af. Vincent moet terug naar Duitsland en zal dan 5 weken weg zijn. We gaan kijken wat we voor de mannen kunnen doen. Maar vooral de Universiteit van Jelle is erg strikt. Daar zal niets aan te veranderen zijn.
Kortom de verplaatsing van de operatie heeft voor ons de boel op zijn kop gezet en zo zie je maar weer. Het leven valt niet te plannen.
zaterdag 27 februari 2016
Operatie verplaatst naar 7 maart.
We zijn net gebeld dat de operatie verplaatst is naar maandag 7 maart. Er is een spoedgeval dat voor moet gaan. We moeten dit even verwerken.
vrijdag 26 februari 2016
Informatie en laatste controles
Vandaag waren we weer in het LUMC. We namen plaats in de familiekamer. Deze is uitgerust met relaxstoelen, TV, computer 😀
Daarna met de zaalarts mee die allerlei gezondheidsvragen stelde en nog wat testjes deed. Met zo'n hamer tegen je knie bijvoorbeeld. Tussendoor werden een paar buisjes bloed afgenomen.
Han wordt zondag om 20.00 verwacht op afdeling neurochirurgie J11Q en krijgt dan al medicijnen die vochtophoping in zijn hoofd moet tegengaan. We hopen op weinig bijwerkingen maar als hij beestjes tegen de muur ziet lopen moet hij dat wel even melden.
We hadden ook een gesprek met de KNO-arts dr. v.d. Mey die ook bij de operatie aanwezig zal zijn. Hij vertelde dat ze voor gehoorbesparend zullen gaan maar dat de kans dat Han links doof zal worden groot is. Eerste doel is de tumor zoveel mogelijk verwijderen. Doel 2 is de aangezichtszenuw besparen en doel 3 het gehoor sparen. Als je gehoor weg is, is ook de evenwichtzenuw weg. Dan zal de rechter evenwichtzenuw het over moeten gaan nemen. Dit zal er wel voor zorgen dat Han zich de eerste week knap beroerd zal voelen. Geen leuk vooruitzicht 😕
Dr. v.d. Mey zei dat ze deze operatie wekelijks soms 2 keer per week uitvoeren dus voor hen is het routine. We hebben alle vertrouwen in de drie specialisten.
Weer terug op de afdeling maakten we kennis met de verpleegkundige die er zondag ook zal zijn. Ze vertelde dat Han maandag rond 7 uur naar de OK gereden wordt. Ik zal er dan ook zijn. Meestal start de operatie rond 9 uur en dan rekenen ze ca 600 minuten. Ik kan verwachten dat ze vanaf 19 uur bellen. Dr. Koot zal zelf direct na de operatie bellen om te vertellen hoe de operatie gegaan is. Daarna gaat Han naar de Intensivecareafdeling en rijden de kinderen en ik naar Leiden.
We hebben vandaag antwoorden gekregen op onze vragen. Nog een weekendje en dan gaat het gebeuren. Spannend maar vol vertrouwen dat het goed zal gaan.
Nog even langs de patiëntenzorg om een hotelkamer voor mij te boeken voor zondagnacht en toen weer naar huis.
Daarna met de zaalarts mee die allerlei gezondheidsvragen stelde en nog wat testjes deed. Met zo'n hamer tegen je knie bijvoorbeeld. Tussendoor werden een paar buisjes bloed afgenomen.
Han wordt zondag om 20.00 verwacht op afdeling neurochirurgie J11Q en krijgt dan al medicijnen die vochtophoping in zijn hoofd moet tegengaan. We hopen op weinig bijwerkingen maar als hij beestjes tegen de muur ziet lopen moet hij dat wel even melden.
We hadden ook een gesprek met de KNO-arts dr. v.d. Mey die ook bij de operatie aanwezig zal zijn. Hij vertelde dat ze voor gehoorbesparend zullen gaan maar dat de kans dat Han links doof zal worden groot is. Eerste doel is de tumor zoveel mogelijk verwijderen. Doel 2 is de aangezichtszenuw besparen en doel 3 het gehoor sparen. Als je gehoor weg is, is ook de evenwichtzenuw weg. Dan zal de rechter evenwichtzenuw het over moeten gaan nemen. Dit zal er wel voor zorgen dat Han zich de eerste week knap beroerd zal voelen. Geen leuk vooruitzicht 😕
Dr. v.d. Mey zei dat ze deze operatie wekelijks soms 2 keer per week uitvoeren dus voor hen is het routine. We hebben alle vertrouwen in de drie specialisten.
Weer terug op de afdeling maakten we kennis met de verpleegkundige die er zondag ook zal zijn. Ze vertelde dat Han maandag rond 7 uur naar de OK gereden wordt. Ik zal er dan ook zijn. Meestal start de operatie rond 9 uur en dan rekenen ze ca 600 minuten. Ik kan verwachten dat ze vanaf 19 uur bellen. Dr. Koot zal zelf direct na de operatie bellen om te vertellen hoe de operatie gegaan is. Daarna gaat Han naar de Intensivecareafdeling en rijden de kinderen en ik naar Leiden.
We hebben vandaag antwoorden gekregen op onze vragen. Nog een weekendje en dan gaat het gebeuren. Spannend maar vol vertrouwen dat het goed zal gaan.
Nog even langs de patiëntenzorg om een hotelkamer voor mij te boeken voor zondagnacht en toen weer naar huis.
woensdag 17 februari 2016
It giet oan
Na weken van wachten eindelijk een bericht van ons. We hebben namelijk weer iets te vertellen. Han heeft vandaag zelf naar het LUMC gebeld want de spanning begon op te lopen. Je wilt toch weten of het daadwerkelijk de 29ste wordt. En inderdaad gaat het maandag over een week gebeuren. Volgende week vrijdag de 26ste moet Han om 11 uur voor een dag opname komen. Ze zullen die dag de laatste checks doen. We vermoeden bloedonderzoeken, gehoor- en ogentest, controles voor de narcose e.d. Ook hebben we dan gesprek met een arts. Dit gesprek is ook belangrijk omdat Han een aantal weken geleden nog contact met dr. Van der Mey heeft gehad over de wijze van opereren. Dr. Koot wil achter het oor ( gehoorbesparend) de andere twee artsen willen liever door het oor met gevolg dat dat oor doof wordt. Han heeft zelf aangegeven dat hij gehoorbesparend zou willen aangezien hij nog met dat oor kan horen (52 db). We zijn benieuwd wat ze uiteindelijk zullen beslissen.
We zijn opgelucht dat het nu door gaat of zoals Han zelf zegt: "Iet giet oan."
Op zijn werk heeft Han aangegeven dat hij dinsdag voor het laatst werkt zodat hij uitgerust de operatie in kan gaan. Hij merkt dat zijn concentratie minder is.
Voor Rick en Vincent komt het goed uit. Ze hebben dan voorjaarsvakantie. Jelle is die week thuis uit Wageningen. Daisy is dan inmiddels alweer 4 maanden, Rosanne weer hersteld van de bevalling en Vincent komt ook terug naar Nederland zodat we met z'n allen Han kunnen vertroetelen. En we dit met het hele gezin kunnen delen.
We zijn opgelucht dat het nu door gaat of zoals Han zelf zegt: "Iet giet oan."
Op zijn werk heeft Han aangegeven dat hij dinsdag voor het laatst werkt zodat hij uitgerust de operatie in kan gaan. Hij merkt dat zijn concentratie minder is.
Voor Rick en Vincent komt het goed uit. Ze hebben dan voorjaarsvakantie. Jelle is die week thuis uit Wageningen. Daisy is dan inmiddels alweer 4 maanden, Rosanne weer hersteld van de bevalling en Vincent komt ook terug naar Nederland zodat we met z'n allen Han kunnen vertroetelen. En we dit met het hele gezin kunnen delen.
dinsdag 12 januari 2016
Datum operatie waarschijnlijk 29 februari
Han heeft vandaag gebeld met het LUMC. Eerst met Coby maar die ging niet over de planning. Toen met neurochirurgie. Han staat nu op de planning voor maandag 29 februari, tenzij er een spoedgeval tussen komt. De vrouw van de planning zei dat het wel een bijzondere gang van zaken is en zou het net als Coby met dr. Koot bespreken. Han heeft benadrukt dat je echt even in een emotionele achtbaan terechtkomt.
De reden dat het zoveel later wordt is dat ze er in het geval van Han het complete team van specialisten bij willen hebben. Twee neurologen (dr. Koot en dr. Malessy) en de kno arts (dr. Van der Mey). Dit team opereert niet elke week. Er worden wel wekelijks brughoektumoren geopereerd maar niet met alle drie de specialisten erbij. Bij Han is dit wel nodig waarschijnlijk omdat het om een grote tumor met cysten gaat en dat ze achter het oor gaan opereren. Gaat een afspraak niet door dan kan het ineens zoveel weken later worden. Aan de ene kant is het balen aan de andere kant weten we wel dat de beste specialisten rond de operatietafel zullen staan. Dan toch maar liever even wachten. Het is niet anders, we hebben hier geen invloed op. Nu maar hopen dat er geen spoedgeval tussendoor komt.
De reden dat het zoveel later wordt is dat ze er in het geval van Han het complete team van specialisten bij willen hebben. Twee neurologen (dr. Koot en dr. Malessy) en de kno arts (dr. Van der Mey). Dit team opereert niet elke week. Er worden wel wekelijks brughoektumoren geopereerd maar niet met alle drie de specialisten erbij. Bij Han is dit wel nodig waarschijnlijk omdat het om een grote tumor met cysten gaat en dat ze achter het oor gaan opereren. Gaat een afspraak niet door dan kan het ineens zoveel weken later worden. Aan de ene kant is het balen aan de andere kant weten we wel dat de beste specialisten rond de operatietafel zullen staan. Dan toch maar liever even wachten. Het is niet anders, we hebben hier geen invloed op. Nu maar hopen dat er geen spoedgeval tussendoor komt.
zaterdag 9 januari 2016
Operatie achter het oor maar voorlopig geen datum
Na weer een hele dag wachten werden we vrijdagavond om 22.00 gebeld. De operatie zal achter het oor plaatsvinden, dus gehoorbesparend, dat was wel positief. Toen we vroegen naar de datum van de operatie zei dr. Koot dat het waarschijnlijk eind februari zal zijn. Maar het zou ook eerder of later kunnen zijn. Kortom we weten nog niets alleen dat het 18 januari niet gaat worden. Dit bericht was een erg grote teleurstelling. Natuurlijk wil je deze operatie niet maar als het dan toch moet dan het liefst zo snel mogelijk. Als de arts in december zegt dat er nog 3 patiënten voor je zijn en dat het waarschijnlijk de derde week van januari wordt houd je je daar best aan vast. We weten ook wel dat het eventueel wat uitgesteld kan worden door een spoed geval maar 6 weken....... Dat is wel weer veel langer wachten. De manier waarop dit gecommuniceerd wordt is ook niet echt fijn, vrijdagavond om tien uur effe een telefoontje dat het ca. zes weken later wordt dat moet je wel effe verwerken.
We gaan volgende week contact opnemen met Coby, de coördiatrice. Misschien kan zij meer uitleg geven waarom het zolang uitgesteld wordt en kijken of het toch niet eerder kan plaatsvinden. Balen dus. Wordt vervolgd.......
We gaan volgende week contact opnemen met Coby, de coördiatrice. Misschien kan zij meer uitleg geven waarom het zolang uitgesteld wordt en kijken of het toch niet eerder kan plaatsvinden. Balen dus. Wordt vervolgd.......
donderdag 7 januari 2016
Niet gebeld door de neuroloog
Na een aantal uren wachten belde de neuroloog Dr. Koot dat hij door besprekingen niet aan zijn belafspraken was toegekomen. Hij belde om te zeggen dat hij morgen terugbelt. Jammer maar wel netjes dat hij zelf afbelde. We moeten dus nog een dagje geduld hebben.
dinsdag 5 januari 2016
Wachten, wachten, wachten en een belafspraak met de neuroloog
5 januari 2016
Toen de neuroloog zei dat de operatie waarschijnlijk in de derde week van januari zou gaan plaatsvinden hadden we zelf uitgerekend dat het 18 januari zal zijn. Ze nemen ongeveer 10-14 dagen van tevoren contact met ons op. Dat betekent dat ze vanaf deze week contact met ons op kunnen gaan nemen. Vandaag viel inderdaad een brief uit Leiden in bus. Helaas was het geen oproep voor de operatie. Gek eigenlijk dat je straks blij zult zijn met een datum voor de operatie.
De brief bleek een telefonische afspraak met de neuroloog te zijn voor donderdag 7 januari. De arts belt ons eind van de middag op. We hopen dat de neuroloog ons meer zal kunnen vertellen over een datum. Ook verwachten we uitslag te krijgen over hoe ze gaan opereren; door het oor met grote kans op gehoorverlies maar dan kunnen ze vrijwel de hele tumor verwijderen of achter het oor, waarbij het gehoor bespaard kan worden maar ze het uiterste hoekje van de tumor misschien niet kunnen verwijderen.
Het wachten zijn we inmiddels behoorlijk zat. De vakantie en de feestdagen waren goed maar je merkt dat je steeds meer met de operatie bezig bent. Normaal maak je plannen voor de komende weken maar steeds vaker zijn die onder voorbehoud.
Gelukkig biedt mijn werk wel de nodige afleiding maar het blijft wel de hele dag in je hoofd zitten. Op mijn werk is er gelukkig interesse en kan ik als ik dat wil op elk moment " mijn ei kwijt".
Voor Miranda is het een ander verhaal. Als je toch al vanwege je werk overspannen thuis zit wordt het wachten er niet eenvoudiger op.
We merken dat de blog best veel bekeken wordt of het ook gelezen wordt weten we natuurlijk niet :) :), maar het geeft een goed gevoel om te merken dat er zoveel mensen meeleven.
We wachten donderdag af, wordt vervolgd............
Toen de neuroloog zei dat de operatie waarschijnlijk in de derde week van januari zou gaan plaatsvinden hadden we zelf uitgerekend dat het 18 januari zal zijn. Ze nemen ongeveer 10-14 dagen van tevoren contact met ons op. Dat betekent dat ze vanaf deze week contact met ons op kunnen gaan nemen. Vandaag viel inderdaad een brief uit Leiden in bus. Helaas was het geen oproep voor de operatie. Gek eigenlijk dat je straks blij zult zijn met een datum voor de operatie.
De brief bleek een telefonische afspraak met de neuroloog te zijn voor donderdag 7 januari. De arts belt ons eind van de middag op. We hopen dat de neuroloog ons meer zal kunnen vertellen over een datum. Ook verwachten we uitslag te krijgen over hoe ze gaan opereren; door het oor met grote kans op gehoorverlies maar dan kunnen ze vrijwel de hele tumor verwijderen of achter het oor, waarbij het gehoor bespaard kan worden maar ze het uiterste hoekje van de tumor misschien niet kunnen verwijderen.
Het wachten zijn we inmiddels behoorlijk zat. De vakantie en de feestdagen waren goed maar je merkt dat je steeds meer met de operatie bezig bent. Normaal maak je plannen voor de komende weken maar steeds vaker zijn die onder voorbehoud.
Gelukkig biedt mijn werk wel de nodige afleiding maar het blijft wel de hele dag in je hoofd zitten. Op mijn werk is er gelukkig interesse en kan ik als ik dat wil op elk moment " mijn ei kwijt".
Voor Miranda is het een ander verhaal. Als je toch al vanwege je werk overspannen thuis zit wordt het wachten er niet eenvoudiger op.
We merken dat de blog best veel bekeken wordt of het ook gelezen wordt weten we natuurlijk niet :) :), maar het geeft een goed gevoel om te merken dat er zoveel mensen meeleven.
We wachten donderdag af, wordt vervolgd............
Abonneren op:
Posts (Atom)