Vandaag waren we om 9.00 in het LUMC. Eerst moesten er vragen beantwoord worden op de computer over mijn gezondheid. Waarna we bij de doktersassistente konden komen. Ik kreeg een hartfilmpje en de bloeddruk werd gemeten. Deze bleek wat laag te zijn maar dat was verder geen bezwaar. Ook werd lengte en gewicht gemeten. Bleek ik toch 2 cm te zijn gekrompen haha. Hierna konden we terug naar de wachtkamer.
Het volgende bezoek was aan de anesthesist. Die vertelde dat gezien de lange duur van de operatie tussen de 10 en 15 uur er extra voorzorgmaatregelen worden genomen. Naast een infuus en een buisje in de keel voor de beademing krijg ik een extra infuus om de bloeddruk te kunnen meten. Ook krijg ik een catheter want tussendoor plassen wordt lastig. Na de operatie ga ik naar de IC. Daar mogen max. 2 bezoekers komen. En dan de volgende dag als het goed is naar de afdeling waar ik een dag of 5 zal blijven.
Na de anesthesie moest ik nog even bloed laten prikken.
Omdat we nog wat vragen hadden zijn we nog naar Coby Borst gelopen. Zij is coördinator van de KNO. Ze kon ons ook geen datum geven voor de operatie, dat hoor je ca 14 dagen van tevoren. Maar ze vertelde wel dat de operaties met een neuroloog op maandag plaatsvinden. Dan moet je de vrijdag ervoor langskomen om de laatste dingen te regelen en te zien waar je komt te liggen. Als het zoals wij verwachten 18 januari zal zijn moeten we op Vincents verjaardag weer heen. Zondag voor de operatie moet ik voor 20.00 aanwezig zijn. De operatie zal om 8.00 starten en duurt dus de hele dag. De hele dag houd ik de operatiekamer bezet. Ik denk dat ik mijn eigen bijdrage er wel uithaal dit jaar. Het blijft wel een raar idee dat er zo'n zware ingreep nodig is terwijl je maar zo weinig klachten hebt. Ik hoop dat ik er uiteindelijk weer net zo bijloop als dat ik nu doe, maar toch..... Het blijft onzeker hoe ik uit de operatie kom en of er blijvende klachten zullen zijn die ik nu nog niet heb. In ieder geval zal de bht grotendeels of helemaal verwijderd zijn en dat is toch uiteindelijk de reden van dit hele gebeuren. Het "gevoel" in Leiden is in ieder geval goed iedereen is erg professioneel en betrokken, top. Nu even rust tot Januari. Daarna weer wachten op het belletje.......
donderdag 17 december 2015
maandag 14 december 2015
Artikel in Leidsch dagblad. Verslag van een operatie
We vonden dit artikel waarin een operatie van een Brughoektumor beschreven stond. Wat een geduld heeft die chirurg.
De link verwijst naar het artikel. Het staat onder het kopje 'artikelen'.
http://www.brughoektumor.nl/html/sites/downloads.html
De link verwijst naar het artikel. Het staat onder het kopje 'artikelen'.
http://www.brughoektumor.nl/html/sites/downloads.html
zondag 13 december 2015
3 december dokter Koot (neurochirurg) + toon- en spraakaudiogram in Leiden
3 december. Eerst opnieuw een toon- en spraakaudiogram. Daarna lang gewacht voordat we aan de beurt waren. Maar het was het wachten waard. We hebben op veel vragen een antwoord gekregen. Dr. Koot legde ad.h.v. de MRI uit dat er 3 manieren zijn om te opereren. Boven het oor, door het oor en achter het oor. Omdat Han nog kan horen door zijn linker oor willen ze proberen het gehoor te besparen. Wanneer ze door het oor gaan raakt hij zijn gehoor aan die kant kwijt. Daarom wil dr. Koot achter het oor langs gaan. Dit houdt in aan de achterkant van zijn hoofd. Het scheelt dat ze dan niet door het bot heen hoeven en zal de operatie korter duren. Voordeel is dus dat hij misschien zijn gehoor kan behouden. Nadeel is dat ze waarschijnlijk niet alles weg kunnen halen. Maar hij dacht weinig tumor te zien achter het bot waar hij niet bij zou kunnen komen. Dr. Koot gaat het bespreken met zijn collega's. Tijdens de operatie zullen ze pas precies kunnen bepalen hoe en wat. Han gaf aan de tumor zo veel mogelijk weg te halen. Liever dat hij zijn tumor en gehoor kwijt is dan gehoor behouden maar nog een rest tumor in zijn hoofd te houden met het risico alsnog bestraald te moeten worden.
We spraken af dat de operatie ingepland gaat worden. December zal niet lukken maar waarschijnlijk 3e week van januari 2016. En weer moeten we wachten.
Dan denk je in eerste instantie dat het rustiger in je hoofd wordt nu je ongeveer weet wanneer het zal gebeuren maar dan begint het malen in je hoofd. Hoe zal het gaan, wanneer precies, werk moet ingelicht worden, zorgverlof uitgezocht en geregeld, waar huur je een bed dat we beneden neer zullen zetten en meer van dit soort vragen.
Vincent gaat 1 februari op stage in Duitsland bij vogelpark Walsrode. We zullen hem niet kunnen brengen. Gelukkig zal hij wel thuis zijn ten tijde van de operatie.
Gevolg was wel dat het mij allemaal te veel werd en ik mij ziek gemeld heb. De werkdruk in het onderwijs vond ik al zwaar. Nu de operatie in zicht is lukte het niet meer en heb ik mij op 7 december ziekgemeld. In elk geval tot de kerstvakantie. Dan moet ik naar de arbeidsdeskundige en terug naar de huisarts. Tot die tijd even geen school.
Nadat ik mij ziekgemeld had drong de ernst van de situatie pas echt tot mij door.
Het is goed om weer even te beseffen wat het belangrijkste is: gezin en gezondheid!!!!
We spraken af dat de operatie ingepland gaat worden. December zal niet lukken maar waarschijnlijk 3e week van januari 2016. En weer moeten we wachten.
Dan denk je in eerste instantie dat het rustiger in je hoofd wordt nu je ongeveer weet wanneer het zal gebeuren maar dan begint het malen in je hoofd. Hoe zal het gaan, wanneer precies, werk moet ingelicht worden, zorgverlof uitgezocht en geregeld, waar huur je een bed dat we beneden neer zullen zetten en meer van dit soort vragen.
Vincent gaat 1 februari op stage in Duitsland bij vogelpark Walsrode. We zullen hem niet kunnen brengen. Gelukkig zal hij wel thuis zijn ten tijde van de operatie.
Gevolg was wel dat het mij allemaal te veel werd en ik mij ziek gemeld heb. De werkdruk in het onderwijs vond ik al zwaar. Nu de operatie in zicht is lukte het niet meer en heb ik mij op 7 december ziekgemeld. In elk geval tot de kerstvakantie. Dan moet ik naar de arbeidsdeskundige en terug naar de huisarts. Tot die tijd even geen school.
Nadat ik mij ziekgemeld had drong de ernst van de situatie pas echt tot mij door.
Het is goed om weer even te beseffen wat het belangrijkste is: gezin en gezondheid!!!!
19 november radioloog dr.Coremans LUMC
19 november gingen we alweer voor de derde keer naar Leiden. Dit keer voor een bezoek aan de radioloog dr. Coremans. Zij zou ons uitleg geven over een eventuele bestraling van de bht.
Al snel bleek dit ook geen optie te zijn. In de Brughoektumor zitten cysten die gevuld zijn met vocht. De randen van de cysten zijn ook tumorcellen. Dr. Coremans gaf aan dat dit lastig te bestralen is. De kans dat ze iets mist of overslaat is groot. Ook wordt ze altijd wat nerveus van cysten. Vocht dat vrijkomt bij bestralen kunnen ze verwijderen m.b.v. o.a. medicatie. Dat geldt niet voor het vocht in de cysten. Daarnaast gaat het ook om een grote tumor. Kortom bestralen is ook geen optie.
Enigszins tevreden gingen we weer op huis aan. Opereren had toch onze voorkeur. Dan ben je er waarschijnlijk meteen zo goed als vanaf. Bij bestralen blijft hij zitten. Dit is ook emotioneel best lastig. Je blijft doorlopen met zo'n ding in je hoofd. En pas na een jaar na bestraling kunnen ze zien of het zin gehad heeft. Dat is best lang om te wachten. Blijkt dat de bestraling niet voldoende is geweest dan moet je alsnog geopereerd worden en dan wordt het nog lastiger.
Ik had inmiddels het boek van Bart Chabot gelezen en dat was geen prettig verslag. Hij is ook bestraald.
Het wachten is nu op het bezoek aan de neuroloog op 3 december. Dan hopen we antwoorden op onze vragen te krijgen en misschien wel een datum voor de operatie te horen.
Al snel bleek dit ook geen optie te zijn. In de Brughoektumor zitten cysten die gevuld zijn met vocht. De randen van de cysten zijn ook tumorcellen. Dr. Coremans gaf aan dat dit lastig te bestralen is. De kans dat ze iets mist of overslaat is groot. Ook wordt ze altijd wat nerveus van cysten. Vocht dat vrijkomt bij bestralen kunnen ze verwijderen m.b.v. o.a. medicatie. Dat geldt niet voor het vocht in de cysten. Daarnaast gaat het ook om een grote tumor. Kortom bestralen is ook geen optie.
Enigszins tevreden gingen we weer op huis aan. Opereren had toch onze voorkeur. Dan ben je er waarschijnlijk meteen zo goed als vanaf. Bij bestralen blijft hij zitten. Dit is ook emotioneel best lastig. Je blijft doorlopen met zo'n ding in je hoofd. En pas na een jaar na bestraling kunnen ze zien of het zin gehad heeft. Dat is best lang om te wachten. Blijkt dat de bestraling niet voldoende is geweest dan moet je alsnog geopereerd worden en dan wordt het nog lastiger.
Ik had inmiddels het boek van Bart Chabot gelezen en dat was geen prettig verslag. Hij is ook bestraald.
Het wachten is nu op het bezoek aan de neuroloog op 3 december. Dan hopen we antwoorden op onze vragen te krijgen en misschien wel een datum voor de operatie te horen.
16 november gezichtsveld onderzoek MCA
Op 16 november is een gezichtsveld onderzoek afgenomen bij de oogarts van het MCA. Daar zijn geen bijzonderheden gevonden. De gegevens nemen we zelf mee naar Leiden.
5 november Daisy Miranda de Groot is geboren!
5 November zijn wij de trotse opa en oma geworden van een prachtige kleindochter. Ze heet Daisy Miranda. Ze is om 9.34 geboren. Ze weegt 3520 gram en is 51 cm. En ze heeft een mooi koppie met haar. Wat zijn we blij dat ze gezond is en we het allemaal mogen meemaken.
31 oktober lotgenotendag in Leiden
Samen met Jelle gingen we met de trein naar Leiden voor de lotgenoten dag. We waren bang voor wat we te zien zouden krijgen. Zouden er veel mensen met scheve gezichten lopen of veel mensen die door evenwichtsstoornissen zouden waggelen?
Gelukkig viel dat mee. Afgezien van de gehoorapparaatjes kon je eigenlijk niet zien wie de patiënt was. De dag was gevuld met sprekers. Ervaringsdeskundigen vertelden over hun leven met een bht. Duidelijk werd wel: Er is leven na een bht!
Opvallend was wel te horen dat de grootte van de tumor niets zegt over de klachten. Mensen met een kleine tumor hadden veel meer klachten dan Han met zijn grote tumor. Het blijft onwerkelijk dat Han met zo weinig klachten toch bij die patiënten hoort. Al met al was het een nuttige dag. Het voelt goed om er mee bezig te zijn. Dat is beter dan dat wachten want dat is heel erg vermoeiend en levert niets op.
Gelukkig viel dat mee. Afgezien van de gehoorapparaatjes kon je eigenlijk niet zien wie de patiënt was. De dag was gevuld met sprekers. Ervaringsdeskundigen vertelden over hun leven met een bht. Duidelijk werd wel: Er is leven na een bht!
Opvallend was wel te horen dat de grootte van de tumor niets zegt over de klachten. Mensen met een kleine tumor hadden veel meer klachten dan Han met zijn grote tumor. Het blijft onwerkelijk dat Han met zo weinig klachten toch bij die patiënten hoort. Al met al was het een nuttige dag. Het voelt goed om er mee bezig te zijn. Dat is beter dan dat wachten want dat is heel erg vermoeiend en levert niets op.
21 oktober uitslag van het overleg van specialisten
Ik ben naar het kantoor van Han gereden en in een apart kamertje heeft Han gebeld met Coby. Han was zichtbaar nerveus en toen nam ze ook nog eens niet op. Even later opnieuw gebeld en toen was ze er gelukkig wel.
Coby vertelde dat de artsen besloten hadden dat wait en scan geen optie was. Dit was voor Han best even schrikken Hij had hier stiekem wel op gehoopt. Maar gezien de grootte en de jonge leeftijd van Han is dit geen optie.
De twee opties die overblijven zijn opereren of bestralen. Daarvoor moesten wij eerst afspraken maken met de radioloog dr. Coremans (19 november) en de neuroloog dr. Koot (3 december)
Het was best even slikken dat ze toch echt tot behandelen overgaan. Hoe zal het allemaal gaan? We zullen weer moeten wachten.
Het gaf wel even rust dat Rosanne eerst rustig kan bevallen en wij eerst kunnen genieten van ons kleinkindje. We waren bang geweest dat het gelijk zou vallen...de bevalling en de behandeling. We gaan ons eerst concentreren op de geboorte van het kleine meisje.
Coby vertelde dat de artsen besloten hadden dat wait en scan geen optie was. Dit was voor Han best even schrikken Hij had hier stiekem wel op gehoopt. Maar gezien de grootte en de jonge leeftijd van Han is dit geen optie.
De twee opties die overblijven zijn opereren of bestralen. Daarvoor moesten wij eerst afspraken maken met de radioloog dr. Coremans (19 november) en de neuroloog dr. Koot (3 december)
Het was best even slikken dat ze toch echt tot behandelen overgaan. Hoe zal het allemaal gaan? We zullen weer moeten wachten.
Het gaf wel even rust dat Rosanne eerst rustig kan bevallen en wij eerst kunnen genieten van ons kleinkindje. We waren bang geweest dat het gelijk zou vallen...de bevalling en de behandeling. We gaan ons eerst concentreren op de geboorte van het kleine meisje.
9 oktober bezoek aan KNO-arts dr. van der Mey in Leiden
Op 9 oktober gingen we voor het eerst naar het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum). Het was even spannend of dit bezoek door zou gaan. Han heeft sinds ons bezoek aan het MCA bijna dagelijks contact gehad met Coby Borst, coördinator schedelbasiswerkgroep Leiden Keel-, neus- en oorarts. De gegevens, waaronder de MRI en de uitslag van de oogarts zouden per post verstuurd worden. Pas op woensdag had Coby de gegevens gevonden. Wat een opluchting dat het toch binnen was en de afspraak door kon gaan want je wilt graag zo snel mogelijk een specialist spreken.
Dr. van der Mey heeft dus helaas niet met het specialisten team kunnen spreken over de bht van Han. Hij kon ons wel wat uitleg geven over de bht en de behandelmogelijkheden.
Dr. van der Mey vertelde ons dat er ca 320 nieuwe Brughoektumoren per jaar bij komen. Van die 320 komen er ca 200 terecht in het LUMC. Per jaar worden tussen de 35 en 55 bht's geopereerd door één van de vier chirurgen. 65% Van de gevallen vallen onder de optie wait en scan.
20 Oktober zal Han besproken worden in het team van specialisten (neuroloog, radioloog en KNO-arts). 21 oktober kunnen we bellen want stel dat het wait en scan wordt dan heeft het geen zin naar leiden te reizen.
Na dr van der Mey moest Han nog een CT scan laten maken omdat ze willen zien hoe het bot eruit ziet in zijn hoofd voor het geval ze willen opereren.
En na de CT scan mochten we een bakkie koffie drinken waarna Han nog een toon- en spraakaudiogram moest laten maken. De test uit Alkmaar vonden ze niet goed genoeg.
Met gemengde gevoelens reden we met de trein terug naar huis. Aan de ene kant blij dat we actief iets met de bht hadden gedaan, dat het nu gaat lopen, dat we de arts gesproken hadden, dat we het ziekenhuis gezien hadden waar we prima behandeld waren maar aan de andere kant hadden we graag alle vragen beantwoord gehad. We hadden willen weten wat het plan is van de artsen. Helaas zullen we geduld moeten hebben.
Dr. van der Mey heeft dus helaas niet met het specialisten team kunnen spreken over de bht van Han. Hij kon ons wel wat uitleg geven over de bht en de behandelmogelijkheden.
Dr. van der Mey vertelde ons dat er ca 320 nieuwe Brughoektumoren per jaar bij komen. Van die 320 komen er ca 200 terecht in het LUMC. Per jaar worden tussen de 35 en 55 bht's geopereerd door één van de vier chirurgen. 65% Van de gevallen vallen onder de optie wait en scan.
20 Oktober zal Han besproken worden in het team van specialisten (neuroloog, radioloog en KNO-arts). 21 oktober kunnen we bellen want stel dat het wait en scan wordt dan heeft het geen zin naar leiden te reizen.
Na dr van der Mey moest Han nog een CT scan laten maken omdat ze willen zien hoe het bot eruit ziet in zijn hoofd voor het geval ze willen opereren.
En na de CT scan mochten we een bakkie koffie drinken waarna Han nog een toon- en spraakaudiogram moest laten maken. De test uit Alkmaar vonden ze niet goed genoeg.
Met gemengde gevoelens reden we met de trein terug naar huis. Aan de ene kant blij dat we actief iets met de bht hadden gedaan, dat het nu gaat lopen, dat we de arts gesproken hadden, dat we het ziekenhuis gezien hadden waar we prima behandeld waren maar aan de andere kant hadden we graag alle vragen beantwoord gehad. We hadden willen weten wat het plan is van de artsen. Helaas zullen we geduld moeten hebben.
1 oktober uitslag MRI
1 Oktober werden we verwacht bij dokter Venker. Ze liet de MRI zien op haar computerscherm en vertelde dat er een flinke Brughoektumor zit van 3x3x2,5 cm. We hoefden haar niet te vragen waar hij zat. Op het scherm zagen we een niet te missen witte vlek. Ze vertelde dat we doorgestuurd naar het LUMC zouden worden omdat ze daar gespecialiseerd zijn in bht's. Ze gaf aan dat er 3 opties zijn; wait en scan, bestralen en opereren. We hadden de informatie goed bestudeerd en gelezen dat meestal gewacht wordt. Opereren doen ze alleen in uiterste gevallen. We schrokken dan ook best toen ze vertelde dat ze verwachtte dat hij eruit moest gezien de grootte en de leeftijd van Han. We vonden dat ze er bezorgd uitzag. Ze zei dat ze dit niet verwacht had en dat ze geschrokken was van de grootte. Zelf heeft zij ook in het LUMC gewerkt en zei een beetje te weten hoe ze daar te werk gaan. Onze volgende afspraak zal in Leiden zijn maar haar deur staat altijd voor ons open. Enigszins verdoofd zijn we de deur uitgelopen.
We moesten nog wel naar de oogarts voor een onderzoek wat ook meteen meegestuurd zou worden naar Leiden. De gegevens zouden dezelfde dag nog opgestuurd worden. Misschien kon Han komende dinsdag al besproken worden in een team van specialisten.
23 september MRI scan in het MCA
Op 3 september kon ik 's avonds in het MCA terecht voor een MRI scan. Inmiddels heb ik wel een nieuwe klacht erbij; een tintelend tong. Nog nooit een MRI scan gehad best wel raar met je hoofd in een tunnel en over je hoofd een beugel. Behalve het enorme gebrom merk je er weinig van, gewoon een kwestie van ogen dicht en ontspannen. Dat lukte vrij aardig. Zelf had ik al wel het vermoeden dat er een bht zou kunnen zitten, gezien de klachten; doof, oorsuizen en een tintelende tong en daarbij het verhaal van dr. Venker had ik een vermoeden dat dit wel eens een bht zou kunnen zijn. Echter had ik niet kunnen vermoeden dat hij zo groot zou zijn als uit de MRI zou blijken.
Bezoek aan dr. Venker KNO-arts in MCA
Op 3 augustus gingen we naar dr. Venker. Ze deed wat testjes en daarna moesten we een afspraak maken voor een gehoortest. Deze werd op 3 september afgenomen en op 11 september konden we langskomen voor de uitslag. De dokter constateerde dat de spraaktest redelijk gemaakt was maar de gehoortest onvoldoende was. Ze vond het opvallend dat zijn gehoor slechts aan één kant onvoldoende was. Dit kon duiden op een Brughoektumor. Om dit vast te stellen was een MRI nodig. Gewapend met informatie over de Brughoektumor kon Han weer naar huis. De afspraak was gemaakt op 23 september.
Eerste signalen
In 2012 merkten we dat Han minder goed begon te horen. We moesten vaker herhalen wat we gezegd hadden. Uiteindelijk besloot Han naar de KNO-arts te gaan. Ook heeft Han last van oorsuizen.
Op 4 april kreeg hij een gehoortest. Daaruit bleek dat zijn linker oor minder goed functioneerde. Han kreeg het advies een periode neusspray te nemen. Misschien had hij last van volle holtes. Dit kon verband houden met de allergieën binnen zijn familie. Na een aantal weken neusspray genomen te hebben veranderde er niets. Omdat Han een gehoorapparaat niet zag zitten hebben we het verder op zijn beloop gelaten. Tot op 21 april 2015 bij een Pgo keuring de bedrijfsarts adviseerde toch iets met zijn gehoor te doen. Het was dusdanig achteruit gegaan dat er actie ondernomen moest worden. Han maakte een afspraak bij KNO-arts in het MCA dr. Venker op 3 augustus.
Op 4 april kreeg hij een gehoortest. Daaruit bleek dat zijn linker oor minder goed functioneerde. Han kreeg het advies een periode neusspray te nemen. Misschien had hij last van volle holtes. Dit kon verband houden met de allergieën binnen zijn familie. Na een aantal weken neusspray genomen te hebben veranderde er niets. Omdat Han een gehoorapparaat niet zag zitten hebben we het verder op zijn beloop gelaten. Tot op 21 april 2015 bij een Pgo keuring de bedrijfsarts adviseerde toch iets met zijn gehoor te doen. Het was dusdanig achteruit gegaan dat er actie ondernomen moest worden. Han maakte een afspraak bij KNO-arts in het MCA dr. Venker op 3 augustus.
Wat is een brughoektumor?
Wat is een brughoektumor?
Een brughoektumor is een goedaardige weefselgroei (gezwel) welke uitgaat van de zenuwschede van de achtste hersenzenuw (gehoor- en evenwichtszenuw). Een brughoektumor heet ook wel vestibularis schwannoom of acusticus neurinoom.
De achtste hersenzenuw is opgebouwd uit twee zenuwgedeelten, waarvan de ene de hoorprikkels en de andere de evenwichtsinformatie naar de hersenen stuurt.. De zenuwen lopen door het rotsbeen via de inwendige gehoorgang, naar de hersenstam (zie tekening). De tumor ontstaat meestal in de inwendige gehoorgang en groeit langzaam verder door de inwendige gehoorgang richting de hersenstam en de kleine hersenen. De hoek tussen de hersenstam en de kleine hersenen wordt wel de ‘brughoek’ genoemd.
De achtste hersenzenuw is opgebouwd uit twee zenuwgedeelten, waarvan de ene de hoorprikkels en de andere de evenwichtsinformatie naar de hersenen stuurt.. De zenuwen lopen door het rotsbeen via de inwendige gehoorgang, naar de hersenstam (zie tekening). De tumor ontstaat meestal in de inwendige gehoorgang en groeit langzaam verder door de inwendige gehoorgang richting de hersenstam en de kleine hersenen. De hoek tussen de hersenstam en de kleine hersenen wordt wel de ‘brughoek’ genoemd.
De oorzaak van deze tumorgroei is niet bekend. De tumor groeit langzaam binnen een kapsel met een gemiddelde snelheid van 1 à 2 mm per jaar (spreiding van 0.5 tot 15 mm per jaar). Sommige brughoektumoren groeien nauwelijks.
Naar schatting wordt in Nederland per jaar bij ongeveer 160 patiënten (10 per 1 miljoen inwoners) voor het eerst de diagnose brughoektumor gesteld.
TopNaar schatting wordt in Nederland per jaar bij ongeveer 160 patiënten (10 per 1 miljoen inwoners) voor het eerst de diagnose brughoektumor gesteld.
Klachten van een brughoektumor
De meeste mensen met een brughoektumor klagen over éénzijdige gehoorvermindering (slechthorendheid) en hebben last van het evenwicht (gevoel van onzekerheid of draaisensatie). Vaak zijn er klachten van oorsuizen. Door verdere groei van de tumor ontstaat er druk op de omliggende zenuwen en bloedvaten en later ook op het hersenweefsel (hersenstam en kleine hersenen). Dit geeft uiteindelijk uitval van de gehoor- en evenwichtszenuw en kan ook een doof gevoel in het gelaat geven.
Er is geen verband tussen de ernst van de klachten en de omvang en/of groeisnelheid van een brughoektumor. Zo is het mogelijk dat een kleine brughoektumor veel klachten geeft en een grote brughoektumor niet of nauwelijks.
Soms wordt de brughoektumor bij toeval ontdekt.
Een brughoektumor wordt meestal vastgesteld door een KNO-arts. Een gehoortest en een ‘elektrische gehoortest’ (BERA) kunnen wijzen in de richting van het bestaan van een brughoektumor. Bij voorkeur wordt een MRI-scan gemaakt om de diagnose te bevestigen.
Soms wordt door een neuroloog een brughoektumor vastgesteld. U wordt dan meestal doorverwezen naar een KNO-arts of een brughoektumorbehandelteam.
TopEr is geen verband tussen de ernst van de klachten en de omvang en/of groeisnelheid van een brughoektumor. Zo is het mogelijk dat een kleine brughoektumor veel klachten geeft en een grote brughoektumor niet of nauwelijks.
Soms wordt de brughoektumor bij toeval ontdekt.
Een brughoektumor wordt meestal vastgesteld door een KNO-arts. Een gehoortest en een ‘elektrische gehoortest’ (BERA) kunnen wijzen in de richting van het bestaan van een brughoektumor. Bij voorkeur wordt een MRI-scan gemaakt om de diagnose te bevestigen.
Soms wordt door een neuroloog een brughoektumor vastgesteld. U wordt dan meestal doorverwezen naar een KNO-arts of een brughoektumorbehandelteam.
Behandeling van een brughoektumor
Doorgaans worden patiënten met een brughoektumor in een behandelteam (KNO-arts, neurochirurg, radioloog en radiotherapeut) besproken. Bij de keuze voor een bepaalde behandeling worden verschillende aspecten bekeken.
Het is belangrijk te realiseren dat er maar één reden is om tot behandeling over te gaan: het in de toekomst voorkomen van een levensbedreigende situatie ten gevolge van uitbreiding van de tumor met druk op de hersenstam.
Door de behandeling kunnen de bestaande klachten soms wel en soms niet verdwijnen. Dit maakt de keuze om over te gaan tot een behandeling moeilijk, maar toch is het in sommige gevallen noodzakelijk. Voor elke patiënt wordt getracht een afgewogen keus te maken, waarbij de patiënt zelf een belangrijke stem heeft.
In principe zijn er drie vormen van behandeling: wachten, opereren of bestralen:Het is belangrijk te realiseren dat er maar één reden is om tot behandeling over te gaan: het in de toekomst voorkomen van een levensbedreigende situatie ten gevolge van uitbreiding van de tumor met druk op de hersenstam.
Door de behandeling kunnen de bestaande klachten soms wel en soms niet verdwijnen. Dit maakt de keuze om over te gaan tot een behandeling moeilijk, maar toch is het in sommige gevallen noodzakelijk. Voor elke patiënt wordt getracht een afgewogen keus te maken, waarbij de patiënt zelf een belangrijke stem heeft.
I Wachten en vervolgen
(‘wait and scan beleid’)
De groeisnelheid van de brughoektumor is over het algemeen gering. Gemiddelde groei: 1 à 2 mm per jaar. In sommige gevallen is er gedurende jaren nauwelijks groei waarneembaar. Dit wordt in principe éénmaal per jaar met een vervolg-MRI-onderzoek gecontroleerd.
Een afwachtend beleid is een mogelijkheid bij een relatief kleine tumor en/of bij relatief geringe klachten. Daarnaast kunnen er andere redenen (andere ziekten en/of leeftijd patiënt) zijn om af te zien van operatie of bestraling.
Als een tumor klein is en er nog géén groei is vastgesteld, is het vaak verstandig om te wachten met behandeling omdat het groeipatroon van de tumor nog niet bekend is.
Het verdient aanbeveling om bij een grote of snel groeiende tumor direct of sneller te behandelen, om problemen op (afzienbare) termijn te voorkomen. Verder is het zo dat als de tumor nog groter wordt er meer kans is op schade, zowel bij operatie als ook bij bestraling.
De groeisnelheid van de brughoektumor is over het algemeen gering. Gemiddelde groei: 1 à 2 mm per jaar. In sommige gevallen is er gedurende jaren nauwelijks groei waarneembaar. Dit wordt in principe éénmaal per jaar met een vervolg-MRI-onderzoek gecontroleerd.
Een afwachtend beleid is een mogelijkheid bij een relatief kleine tumor en/of bij relatief geringe klachten. Daarnaast kunnen er andere redenen (andere ziekten en/of leeftijd patiënt) zijn om af te zien van operatie of bestraling.
Als een tumor klein is en er nog géén groei is vastgesteld, is het vaak verstandig om te wachten met behandeling omdat het groeipatroon van de tumor nog niet bekend is.
Het verdient aanbeveling om bij een grote of snel groeiende tumor direct of sneller te behandelen, om problemen op (afzienbare) termijn te voorkomen. Verder is het zo dat als de tumor nog groter wordt er meer kans is op schade, zowel bij operatie als ook bij bestraling.
II Opereren
(de tumor wordt door operatie verwijderd)
Wanneer na uitvoerige analyse en voorlichting en in overleg met patiënt voor een operatie wordt gekozen, heeft de KNO-arts drie operatiebenaderingswegen tot zijn/haar beschikking. De meest optimale toegangsweg naar de tumor hangt ook af van de precieze plaats en de omvang van de tumor. Daarnaast speelt de voorkeur van het operatieteam een rol en in geval van een gehoorsparende operatie is de ernst van de gehoorvermindering bepalend.
De drie operatieve benaderingswegen zijn:
Wanneer na uitvoerige analyse en voorlichting en in overleg met patiënt voor een operatie wordt gekozen, heeft de KNO-arts drie operatiebenaderingswegen tot zijn/haar beschikking. De meest optimale toegangsweg naar de tumor hangt ook af van de precieze plaats en de omvang van de tumor. Daarnaast speelt de voorkeur van het operatieteam een rol en in geval van een gehoorsparende operatie is de ernst van de gehoorvermindering bepalend.
De drie operatieve benaderingswegen zijn:
- trans-labyrintair (‘door het oor’)
- middle fossa (‘boven het oor’)
- retro-sigmoïdaal (‘achter het oor’)
Aan de hand van een tekening wordt het behandelingsvoorstel verduidelijkt en met patiënt en familie besproken. Ook de risico’s en de gevolgen komen hierbij uitgebreid aan de orde.
Tijdens de operatie zijn er meestal twee operateurs (twee KNO-artsen en/of neurochirurg) aanwezig. Door het gebruik van microchirurgisch instrumentarium, een operatiemicroscoop en moderne apparatuur die de functie van de aangezicht- en gehoorzenuw bewaken, wordt beschadiging aan omliggende zenuwen en hersenweefsel zo veel mogelijk vermeden (c.q. de aangezicht- en facialis monitor).
Het verwijderde weefsel wordt door de patholoog anatoom (weefseldeskundige) onderzocht.
In principe wordt gestreefd naar complete (totale) tumorverwijdering waarbij in de regel een kleine tumor aanzienlijk gemakkelijker te verwijderen is dan een grote.
Uw behandelend KNO-arts zal ondermeer de volgende zaken met u bespreken:
Tijdens de operatie zijn er meestal twee operateurs (twee KNO-artsen en/of neurochirurg) aanwezig. Door het gebruik van microchirurgisch instrumentarium, een operatiemicroscoop en moderne apparatuur die de functie van de aangezicht- en gehoorzenuw bewaken, wordt beschadiging aan omliggende zenuwen en hersenweefsel zo veel mogelijk vermeden (c.q. de aangezicht- en facialis monitor).
Het verwijderde weefsel wordt door de patholoog anatoom (weefseldeskundige) onderzocht.
In principe wordt gestreefd naar complete (totale) tumorverwijdering waarbij in de regel een kleine tumor aanzienlijk gemakkelijker te verwijderen is dan een grote.
Uw behandelend KNO-arts zal ondermeer de volgende zaken met u bespreken:
- details over de operatie
- operatieduur
- opnameduur
- eventuele noodzaak voor intensive care (bewakingsafdeling)
- lichte en ernstige complicaties en de kans hierop
- restverschijnselen en herstelperiode
Het operatiegebied wordt meestal gesloten met buikvet. Om hersenvliesontsteking (meningitis) te voorkomen worden er behalve antibiotica ook andere voorzorgsmaatregelen genomen om dit snel te herkennen en direct te behandelen.
Na ontslag uit het ziekenhuis komt u voor controle terug op de polikliniek. Eén jaar na operatie wordt een controle MRI-scan gemaakt.
Restverschijnselen na operatieNa ontslag uit het ziekenhuis komt u voor controle terug op de polikliniek. Eén jaar na operatie wordt een controle MRI-scan gemaakt.
Het verwijderen van een brughoektumor is een grote operatie, waarvan het herstel doorgaans ongeveer vier weken in beslag neemt. Door de omvang van de operatie treedt soms vermoeidheid op. De meeste patiënten herstellen echter voorspoedig en kunnen nadien sociaal en professioneel functioneren als voor de operatie.
De belangrijkste negatieve gevolgen van een operatie kunnen zijn:
De belangrijkste negatieve gevolgen van een operatie kunnen zijn:
1. Gehoorvermindering / uitval
In de meeste gevallen is het helaas noodzakelijk om de gehoorzenuw op te offeren om de tumor geheel te kunnen verwijderen. Dit resulteert in een volledig doof oor. Vaak is het gehoor voor de ingreep al slecht en/of onbruikbaar. Soms kan de (kleine) tumor worden verwijderd met behoud van het gehoor. Het gehoor zal door de ingreep nooit verbeteren. Gehooruitval geeft vooral in het begin problemen zoals lokaliseren van gesprekken en luisteren naar gesprekken in een lawaaig omgeving (‘richtinghoren’). De meeste mensen leren hier echter snel mee omgaan of waren hier al aan gewend.
2. Verlamming van de aangezichtszenuw
De aangezichtszenuw loopt midden in het operatiegebied en kan door manipulatie, die locale zwelling geeft, tijdelijk minder goed werken. De aangezichtsspieren kunnen niet meer worden aangespannen zodat een scheef gezicht ontstaat en er soms veel klachten zijn van het oog of de mond.
Zenuwherstel gaat bij tijdelijke uitval langzaam en het kan zeker enkele maanden tot een halfjaar of langer duren voordat de zenuw weer geheel hersteld is. Bij het verwijderen van een (grote) tumor kan de aangezichtszenuw onherstelbaar beschadigd raken met alle gevolgen van dien. Indien herstel niet kan worden verwacht of uitblijft, zijn er andere, waaronder operatieve, herstelmogelijkheden.
3. OorsuizenZenuwherstel gaat bij tijdelijke uitval langzaam en het kan zeker enkele maanden tot een halfjaar of langer duren voordat de zenuw weer geheel hersteld is. Bij het verwijderen van een (grote) tumor kan de aangezichtszenuw onherstelbaar beschadigd raken met alle gevolgen van dien. Indien herstel niet kan worden verwacht of uitblijft, zijn er andere, waaronder operatieve, herstelmogelijkheden.
Oorsuizen kan in sommige gevallen verdwijnen maar kan ook onveranderd aanwezig blijven, ontstaan of verergeren. De oorzaak hiervan is niet duidelijk.
4. Evenwichtsklachten
Soms zijn er voor de operatie al evenwichtsklachten; deze kunnen ook door de ingreep ontstaan of tijdelijk verergeren. In bijna alle gevallen neemt bij de uitval van een evenwichtsorgaan, het andere evenwichtsorgaan de evenwichtsfunctie in de loop van enkele weken over. Dit proces kan door houdings- en bewegingsoefeningen en door een actieve manier van leven aanzienlijk worden versneld. Het komt niet vaak voor dat duizeligheid blijft bestaan.
5. Hoofdpijnklachten
Hoofdpijnklachten zijn meestal tijdelijk van aard maar staan niet op de voorgrond.
III Bestraling
(de tumorgroei wordt door gerichte bestraling gestopt)
Bestralen van een brughoektumor is een relatief nieuwe vorm van behandeling. Een andere benaming voor bestraling van een brughoektumor zijn stereotactische radiotherapie of radiochirurgie (gamma-knife). Door deze bestraling ontstaat groeistilstand. Dit wordt tumorcontrole genoemd. Deze behandeling komt in aanmerking bij kleine en middelgrote tumoren of wanneer om welke reden dan ook wordt afgezien van een operatie.
Patiënten die bestraald zijn, worden in principe levenslang gecontroleerd met een (jaarlijks) MRI-onderzoek. Langdurig vervolgonderzoek moet uitwijzen of stereotactische radiotherapie ook op de langere termijn een betrouwbare behandeling is voor brughoektumoren.
Bestralen van een brughoektumor is een relatief nieuwe vorm van behandeling. Een andere benaming voor bestraling van een brughoektumor zijn stereotactische radiotherapie of radiochirurgie (gamma-knife). Door deze bestraling ontstaat groeistilstand. Dit wordt tumorcontrole genoemd. Deze behandeling komt in aanmerking bij kleine en middelgrote tumoren of wanneer om welke reden dan ook wordt afgezien van een operatie.
Patiënten die bestraald zijn, worden in principe levenslang gecontroleerd met een (jaarlijks) MRI-onderzoek. Langdurig vervolgonderzoek moet uitwijzen of stereotactische radiotherapie ook op de langere termijn een betrouwbare behandeling is voor brughoektumoren.
Restverschijnselen na stereotactische bestraling
De bestralingsbehandeling zelf geeft in het algemeen geen acute verschijnselen. In een enkel geval kan wat misselijkheid optreden, welke eenvoudig is te behandelen.
De belangrijkste complicatie van deze behandeling is toename van het gehoorverlies (er is 40 – 50% kans dat het gehoor minder wordt). Er is een kleine kans dat de aangezichtszenuw wordt beschadigd, hetgeen kan leiden tot een hangende of gevoelloze gezichtshelft. Overige complicaties worden weinig gezien. Net zoals bij het maken van een röntgenfoto maakt ook de bestralingsbehandeling gebruik van röntgen- of gammabestraling. Men moet aannemen dat er op de langere termijn een risico (weliswaar klein) is op het krijgen van een kwaadaardige aandoening. Indien er toch tumorgroei is na bestraling, dan is vervolgens een operatie lastiger en meer risicovol (op zenuwbeschadiging) vanwege de verlittekening na bestraling.
TopDe belangrijkste complicatie van deze behandeling is toename van het gehoorverlies (er is 40 – 50% kans dat het gehoor minder wordt). Er is een kleine kans dat de aangezichtszenuw wordt beschadigd, hetgeen kan leiden tot een hangende of gevoelloze gezichtshelft. Overige complicaties worden weinig gezien. Net zoals bij het maken van een röntgenfoto maakt ook de bestralingsbehandeling gebruik van röntgen- of gammabestraling. Men moet aannemen dat er op de langere termijn een risico (weliswaar klein) is op het krijgen van een kwaadaardige aandoening. Indien er toch tumorgroei is na bestraling, dan is vervolgens een operatie lastiger en meer risicovol (op zenuwbeschadiging) vanwege de verlittekening na bestraling.
Meer informatie over de brughoektumor
Het internet kan de individuele patiënt meestal niet volledig informeren omdat daar veel en soms tegenstrijdige informatie kan worden gevonden. De commissie brughoektumor van de NVVS verzorgt voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact voor brughoektumorpatiënten.
Wij raden u daarom aan om uw vragen met uw behandelend arts te bespreken zodat - op uw persoonlijke situatie - gerichte adviezen en antwoorden gegeven kunnen worden.
Hieronder vindt u een aantal voorbeeld vragen:
Wij raden u daarom aan om uw vragen met uw behandelend arts te bespreken zodat - op uw persoonlijke situatie - gerichte adviezen en antwoorden gegeven kunnen worden.
Hieronder vindt u een aantal voorbeeld vragen:
- Wat is de chirurgische/radiotherapeutische ervaring van mijn behandelend arts of team?
- Wat zijn de resultaten van chirurgie/radiotherapie met betrekking tot aangezicht- en gehoorfunctie in relatie tot de grootte van mijn tumor?
- Zijn er meerdere specialisten/operateurs bij mijn operatie betrokken?
- Wat is het percentage complicaties (infectie, lekkage, bloeding)?
- Hoe lang duurt de operatie/radiotherapiebehandeling, indien deze zonder problemen verloopt?
- Hoe is de vervolgbehandeling na operatie/radiotherapie?
Het is niet mogelijk om in deze folder alle details voor elke situatie te beschrijven. Het kan zijn dat u nog vragen heeft of dat u meer informatie wil. Aarzel niet om contact op te nemen met uw KNO-arts om nadere uitleg en/of een second opinion te vragen. Aan dat verzoek zal graag worden voldaan.
Waarom een blog van de Dekkertjes?
De reden van deze blog is tweezijdig. Aan de ene kant willen we voor onszelf een soort dagboek bijhouden over de periode waarin we met de brughoektumor bezig zijn. Aan de andere kant is het voor mensen die willen weten hoe het met Han gaat voor, tijdens en na de operatie.
Abonneren op:
Posts (Atom)