3 weken na de operatie

Ik dacht ik laat jullie even weten dat de bult met hersenvocht achter Hans oor inmiddels helemaal weg is 😁
Het is morgen 3 weken na de operatie en het gaat allemaal de goede kant op. Rustig aan. Het lopen gaat steeds zekerder. Zijn aangezicht trekt weer bij. Han lacht nu niet zo scheef meer. Het oog is nog niet hersteld, maar dat kan wel maanden duren. Zijn stuitje doet nog wel zeer. De wonden genezen goed en het litteken verdwijnt langzaam tussen de haren die weer aangroeien. Het bed staat nog steeds in de woonkamer en daar maakt hij dankbaar gebruik van.

                          

Alles kost hem wel veel energie en dan is het goed dat hij daarna kan uitrusten.

Gister heeft hij met Jelle de hondjes even uitgelaten 🐕🐕

Maar ja als het weer beter gaat kan hij natuurlijk ook wel weer wat doen 😂

Vandaag een gezellige Paasdag gehad met de kinderen die tappa's gemaakt hadden. Maar na zo'n dag is het wel op voor hem. Al die geluiden die maar aan één kant binnenkomen zijn erg vermoeiend.
Han kan erg genieten van Daisy die bijna dagelijks even met Rosanne komt.

Maar het kan natuurlijk ook niet anders als je de tekst van de slab hebt gelezen.

Om jullie mee te laten genieten tot slot nog wat foto's van ons moppie.

Toch even terug naar LUMC

Vandaag zouden bij de huisarts de hechtingen in buik en hoofd verwijderd worden. Het was ons de afgelopen dagen wel opgevallen dat de plek achter han's oor dikker werd. Het leek of er vocht in zat. Om niet het risico te lopen dat de hechtingen er te vroeg uitgehaald zouden worden hebben we voor de zekerheid naar Leiden gebeld. Ook omdat zijn zicht nog niet helemaal goed is. Ze belden even later terug dat we konden komen. En zo zaten we om half 12 weer in de familiekamer waar we een kleine twee weken ook telkens zaten. Een arts bekeek het en zei dat het 3 dingen konden zijn.
1. Bloeduitstorting maar dat lijkt niet waarschijnlijk omdat de plek pas later dik is geworden.
2. Een ontsteking maar omdat Han geen koorts heeft en niet ziek is ook niet waarschijnlijk.
3. Het is hersenvocht volgens de arts. Tijdens de operatie is het hersenvlies beschadigd daardoor kan hersenvocht naar de wond lopen. Daarom doen ze buikvet in het gat dat littekenweefsel aan moet maken en zo het hersenvlies gaat vervangen. Het lijkt er nu op dat het hersenvocht langs het buikvet gesijpeld is en de bult veroorzaakt heeft. Belangrijk is dat de wond niet gaat lekken. Dit kan ontstekingen veroorzaken. Het buikvet moet meer littekenweefsel aan gaan maken zodat het hersenvocht niet meer richting de wond kan. Belangrijk dus om in de gaten te houden dat Han zich niet ziek gaat voelen of de wond gaat lekken.

De hechtingen hebben ze wel meteen verwijderd. Dat ging goed en deed geen pijn. Verhalen over flauwvallen ging gelukkig voor Han niet op.

Inmiddels was het half 2 en omdat we de wond nog even in de gaten wilden houden besloten we in het ziekenhuis te lunchen. En toen we toch wat vocht zagen na het eten zijn we weer terug naar de afdeling gegaan om het extra te laten checken. Toen om 3 uur nog niemand was gekomen heb ik aangegeven dat het allemaal iets te lang voor Han ging duren. Afgelopen weken amper uit bed en dan nu de hele dag op de been was niet goed volgens mij. Gelukkig kwam de arts toen meteen kijken. Ze zag geen lekkage dus we konden naar huis. Een vermoeiend dagje voor Han. In de auto sliep hij al. Nu maar weer rustig aan, slapen en de wond in de gaten houden. Want op een ontsteking zitten we niet te wachten.

Een week later.

Han is nu een week thuis. Het gaat elke dag een beetje beter 😊
Zijn stem die eerst heel anders klonk door alle slangetjes die in zijn keel hadden gezeten, klinkt weer gewoon. De wonden op hoofd en buik genezen goed en maandag gaan de hechtingen eruit.
Vorige week zaterdag grapte Han dat we wel even bij het voetbalveld bij Vincent konden kijken. Dat was natuurlijk niet de bedoeling, maar vandaag hebben we twee keer een stukje gelopen met de honden. Vermoeiend maar lekker. Wel met een muts op want anders doet de wond zeer van de kou. Wat wel opviel is dat Han moeite heeft om geluiden te plaatsen. Door de eenzijdige doofheid weet hij vaak niet waar het geluid vandaan komt. Dat is wel lastig voor hem.
Vanuit Leiden hebben ze gebeld om te vragen hoe het ging. Zijn oog sluit nog niet goed en Han knippert met links minder. Ook doet zijn mondhoek nog niet wat hij wil. Zijn smaak is ook anders en grote happen kan hij nog niet nemen. Wat betreft zijn aangezicht adviseren ze om te wachten met mimetherapie. We hebben een afspraak voor 12 mei bij Dr. Koot, de neurochirurg. Voorlopig is het dus alleen rusten en herstellen. En dat dat nodig is heeft Han afgelopen week gemerkt. Na 5 dagen met aardig wat aanloop was het donderdag en vrijdag even op. Deze dagen heeft hij veel geslapen. Het bed in de woonkamer gebruikt hij veel. Het is voor hem wel erg wennen dat hij rustig aan moet doen. Afgelopen week ging iedereen weer zijn eigen dingen doen. Vincent is weer naar Duitsland, naar het vogelpark vertrokken. Dan is het best lastig voor hem dat hij niet veel anders kan dan op bed liggen, slapen en wat bladeren in tijdschriften. Lezen is nog lastig. Zijn zicht is minder dan voor de operatie. Maar Han kan inmiddels wel weer een beetje fluiten dus het wordt beter ☺
We hebben heel veel kaarten gehad. En het huis staat vol bloemen.
Zelfs Jochem Myjer heeft aan hem gedacht.

Coming back 😉

Hallo allemaal,

Hierbij even een berichtje van mij (Han).  Ik wil jullie laten weten hoe het gaat na nu 3 hele dagen thuis. Het zal niemand verbazen als ik zeg dat het goed is om weer thuis te zijn.
De verzorging in het ziekenhuis was top, maar je eigen bed slaapt het lekkerst.
Ik ga niet terug kijken, dat is geweest en dat heeft Miranda voor jullie bijgehouden, vanaf nu dus vooruit.
Het herstel zal nog wel enige tijd gaan duren maar het voelt goed dat ik op de goede weg ben.
Er zijn wel klachten die tijd nodig hebben om te herstellen, zo sluit mijn linker oog niet volledig en ook doet de linker helft van mijn mond niet echt wat ik wil.
Volgens de chirurg komt dit wel goed maar je bent er wel mee bezig; druppelen, oefeningen, therapie, enz.
Inmiddels ook een afspraak gemaakt om maandag de laatste draadjes
(de hechtingen) te verwijderen bij mijn oor dit zijn er ong. 26 (15cm) en nog een paar bij de buikwond (er is buikvet gebruikt om in mijn hoofd op te vullen) Dit kan "gewoon" bij de huisarts dan ben ik weer vrij van alle slangetjes, draadjes, buisjes, ook wel weer lekker.
Nu rustig werken aan herstel. Hier heb ik alle vertrouwen in en hoop dat ik zover dit kan weer helemaal de oude word. Ik ben nu aan de linkerkant doof dat zal voor mijzelf wennen zijn, maar ook mijn omgeving zal daarmee om moeten leren gaan.

Ik wil iedereen bedanken voor alle kaarten, bloemen, berichtjes, fruit, en aandacht dit was erg goed om te ervaren. Ook de positieve reacties op de blog waren goed om te lezen. We wilden iedereen op deze manier goed op de hoogte houden van mijn operatie en van onze ervaringen als gezin. Ik denk dat Miranda hier wel in geslaagd is.
Ik ga herstellen en hoop jullie allemaal weer te treffen waar dan ook.

Weer thuis

Vanmorgen hebben we Han dus opgehaald nadat we het huis versierd hadden met slingers, ballonnen en een vlag die Rosanne gehaald had.
Han kon meteen mee. In een rolstoel naar beneden en in de auto. Dat was wel erg vermoeiend voor hem. Thuis stond het bed in de woonkamer voor hem klaar.
's Middags is hij zelf de trap op en af gegaan om te douchen. Ook dat ging soepel. Geweldig!
De klachten die Han nu heeft zijn: een oog dat niet goed sluit en niet mee knippert. Daarom moet hij telkens druppelen en 's nachts met een oogglas slapen. Een gevoelige buikwond, een hoofdwond waarvan de hechtingen over 2 weken eruit mogen, zeer stuitje, vermoeidheid en wat onzeker nog met lopen.
Na 5 dagen ziekenhuis, zullen nog weken van herstellen volgen en maanden van revalidatie. Han is er nog niet maar het begin is voorspoedig.
We gaan nu bijkomen van een heftige week vol van emoties en spanningen.
Even rustig aan.
We zijn heel blij met alle berichtjes, kaarten, bloemen, fruit en bemoedigende woorden. Dank jullie wel!

.

                                            

Han mag naar huis!!!!

Han belde en zei dat het verband eraf was. De wond zag er goed uit.
Vincent en ik gaan hem zo ophalen. ☺

Thee drinken in de koffiekamer.

Ik kan er niet over uit. Maandag operatie, dinsdag hondsberoerd, woensdag een stuk beter en vandaag liep Han zelf naar de familiekamer waar Han met ons een kopje thee dronk. Vandaag zeiden de artsen dat Han morgen naar huis kan, tenzij de hoofdwond er niet goed uit ziet. Dat zien ze morgen pas want dan halen ze het verband eraf. Han slikt geen pijnstillers meer.
Vanmorgen belde Han zelf op om te vertellen hoe het ging. En hij heeft gedoucht. Niet te geloven. Morgen nog even afwachten maar ik hoop dat ik 's morgens gebeld wordt om hem op te halen ☺

Opgelucht!

Han was vandaag veel beter dan gister ondanks een onrustige nacht. Wat een opluchting. De misselijkheid was over, hij was alleen lopend naar de wc geweest. Het infuus was eruit. Han heeft wat gegeten. Zijn tong tintelt niet meer en het oorsuizen lijkt ook weg. Maar eerst de komende tijd even aankijken voordat we te vroeg juichen.
Wel bijzonder om mee te maken dat hij 2 dagen geleden net geopereerd op de IC lag, gister heel beroerd was en vandaag zoveel beter.
Han heeft wel oogdruppels en zalf gekregen om zijn oog vochtig te houden. Het knippert en sluit niet altijd. Maar dit zal, als het goed is, allemaal goed komen.

Dat het nu beter gaat komt natuurlijk omdat hij dat lieve kaartje van Daisy heeft gekregen. Daisy was vandaag ook in het ziekenhuis.
Ze is het beste medicijn voor opa ☺

Terug op neurologie

Vanmorgen om 11.30 kon Han terug naar de afdeling neurologie. Hij voelde zich vandaag hondsberoerd. Hij is erg misselijk en heeft veel met zijn ogen dicht gelegen. Omdat hij veel last van zijn stuitje heeft ligt hij op zijn zij. Op zijn goede oor. Hij hoort dus weinig. Het is bekend dat deze dag en morgen de zwaarste dagen zijn. De neurochirurg kwam langs en vertelde nogmaals dat de operatie geslaagd was, tumor helemaal verwijderd en aangezichtzenuw bespaard maar dat ze zijn gehoor niet hebben kunnen besparen. Zijn linker oog knippert nog niet. In elk geval niet helemaal waardoor zijn oog geen traanvocht aanmaakt. Toen hij een lieve kaart van Daisy kreeg met een ballon kwam er alleen uit zijn rechteroog een traan. Hij krijgt nu zalf en zijn oog wordt afgeplakt. Dat zal wel herstellen gelukkig. De drain uit zijn buikwond is verwijderd net als het slangetje in zijn neus. Het ziet er nu minder heftig uit dan gister. Ben benieuwd hoe het morgen gaat als hij moet gaan lopen. We zullen zien. Volgens de verpleger is Han wel een schoolvoorbeeld. Dat was fijn om te horen.
Ik krijg heel veel appjes en lees ze allemaal. Sorry als ik ze niet altijd beantwoord. Ik hoop dat de blog dat goed maakt.  Het is goed te merken dat zoveel mensen meeleven. Gister werd de blog bijna 500 keer bekeken. Ongelofelijk. Han geloofde het niet 😊

Redelijk goede nacht

Han heeft de nacht goed doorstaan. Hij was wel erg misselijk maar dat hoort erbij als je evenwichtzenuw stuk is. De andere evenwichtzenuw moet het overnemen en daar wordt je hondsberoerd van. Ook heeft hij pijn aan zijn hoofd, daar krijgt hij paracetamol voor. Vanmorgen komen de neurochirurgen langs. Wij gaan zo naar Leiden. De verwachting is dat hij vanmorgen naar de neurologieafdeling kan.

Operatie geslaagd!

Beste allemaal,
Om 19.00 werden we na 10 uur wachten gebeld door dokter Koot. De operatie is goed gegaan. Ze hebben de hele tumor kunnen verwijderen. Daarbij is wel zijn gehoor aan de linkerkant opgeofferd. We konden meteen naar de IC komen.
Han was bij kennis en van de beademing af. Zijn hoofd zit in het verband. De linkerkant van zijn gezicht is wat verslapt. En verder stikte het van de slangetjes en apparaten. Zijn humor is duidelijk niet verwijderd. Ondanks dat Han heel misselijk en ziek is maakte hij nog grapjes. Waarschijnlijk ook om de kinderen op te peppen die duidelijk van slag waren. Dit wil je niet dat je kinderen mee maken. Heftig.
Morgen komt de arts en dan horen we of hij eind van de ochtend naar zaal mag. Deze slag is geslagen. Hij is er nog lang niet en het is moeilijk om mee te maken dat Han er slechter bij ligt dan hij er in ging. Het is ongetwijfeld de moeilijkste dag uit ons leven geweest maar het voelt goed dat we nu weer kunnen bouwen. Maar eerst kijken hoe hij de nacht doorkomt. Welterusten en bedankt voor jullie medeleven.

Stalen zenuwen

Ze hebben het tot het einde spannend voor ons gehouden.....

6.45 aankomst bij Han in het ziekenhuis
7.00 Han neemt zijn laatste medicijnen
7.15 tijd waarop Han opgehaald zou worden om naar de OK te gaan. Maar dat gebeurde niet. Dan krijg je al wat kriebels in je lijf.
7.30 een vrouwelijke arts meldt zich: "Sorry, maar ik heb een vervelende mededeling. Er is geen bed op de intensivecareafdeling beschikbaar. Het is nog niet duidelijk of u ook naar Mediumcare zou kunnen. Het is een risicovolle operatie waarbij geen risico's genomen worden. U heeft maximale nazorg op IC nodig.  Er wordt druk overlegd. Maar houdt u er rekening mee dat de operatie hoogstwaarschijnlijk niet doorgaat. Er staat een team van 13 mensen klaar op de OK, we doen wat we kunnen."
Op dat moment weet je niet wat je hoort. En je denkt, dit kan niet waar zijn. Moet Han dan zijn kleren aantrekken en met de trein mee teruggaan om vervolgens te wachten op een nieuwe oproep. Dat kan weer weken duren.
Er bleef niets anders over dan te wachten op de arts.
8.30 Een club artsen meldt zich in de kamer. We vragen of ze al iets weten. Nee nog niet maar dr. Koot is druk aan het bellen.
Han oppert nog of hij na de operatie niet naar een ander ziekenhuis gebracht kan worden om daar op de intensivecareafdeling te verblijven. Nee luidt het antwoord. We zijn hier gespecialiseerd in brughoektumoren. De nazorg kan alleen hier.
9.00 Uiteindelijk komt er een zuster met omhoog gestoken duim naar binnen. Han kan naar de OK. Ze hebben blijkbaar iets kunnen regelen.
Toen ging het snel...met het bed naar de OK, afscheid in de gang. Een heftige start van de dag met een vertraging van 2 uur.

Ingecheckt

En dan is het zo ver. Na een paar spanende dagen waarbij we bang waren om weer afgebeld te worden, gingen we naar Leiden. Jelle en Zoë, Han en ik met de trein. (Zoë reed door naar Wageningen) Rick, Vincent en Rosanne met de auto . Jelle en ik checkten in bij het Hampshire hotel waarna we met z'n allen naar de afdeling neurologie (J11 Q) gingen waar Han kon inchecken. Hij ligt vannacht in kamer 112 ☺. Nou dan kan hem niks gebeuren toch?
Han ligt op een 4 persoonskamer met 2 oude mensen. Hij moest nog bloed geven, bloeddruk meten en starten met zijn medicijnen. Dexamethason en wat rustgevends. Ook kreeg hij een tromboseprik 💉. We hebben met een zak chips en wat cabaret het zaterdagavondgevoel nagespeeld in de familiekamer 😁. Maar dan komt toch het moment om weg te gaan. Voor Rosanne, Vincent en Rick lastig want zij zien Han morgenavond op de intensivecareafdeling pas weer. En dat is wel heftig. Jelle en ik gingen naar het hotel. Morgen gaan we rond half 7 weer naar het ziekenhuis. Om 7.15 gaan we met Han mee tot de operatiekamer en begint het grote wachten. Ik verwacht dat de chirurg niet voor 19.00 belt. Het kan zelfs daarna nog uren duren. We zullen geduld moeten hebben. Jelle en ik gaan wel terug naar huis. Hier heeft het wachten toch geen zin. We gaan na het belletje van de chirurg naar de intensivecareafdeling.
We willen wel iedereen bedanken die met ons meeleeft. Gezien het grote aantal reacties, bloemen, bezoekjes en berichten zijn dat er wel heel veel. Dat voelt goed. 😊

Jelle en Vincent toch thuis 7 maart

We zijn inmiddels een aantal dagen verder. Maandag was een hele vreemde dag maar daarna ging het wel weer. We hopen wel dat het niet nog een keer uitgesteld wordt.
Vincent heeft inmiddels van het Clusius College gehoord dat hij thuis kan blijven van zijn stage zolang nodig. Ook kan Jelle van de Universiteit een vervangende opdracht krijgen. Dan hoeft hij niet naar Parijs en kan hij wel zijn vak afronden. Zo kunnen beide jongens er toch bij zijn. Daar zijn we heel blij mee.
Het bed is inmiddels bezorgd en staat in de woonkamer. We zijn er klaar voor.