Op 9 oktober gingen we voor het eerst naar het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum). Het was even spannend of dit bezoek door zou gaan. Han heeft sinds ons bezoek aan het MCA bijna dagelijks contact gehad met Coby Borst, coördinator schedelbasiswerkgroep Leiden Keel-, neus- en oorarts. De gegevens, waaronder de MRI en de uitslag van de oogarts zouden per post verstuurd worden. Pas op woensdag had Coby de gegevens gevonden. Wat een opluchting dat het toch binnen was en de afspraak door kon gaan want je wilt graag zo snel mogelijk een specialist spreken.
Dr. van der Mey heeft dus helaas niet met het specialisten team kunnen spreken over de bht van Han. Hij kon ons wel wat uitleg geven over de bht en de behandelmogelijkheden.
Dr. van der Mey vertelde ons dat er ca 320 nieuwe Brughoektumoren per jaar bij komen. Van die 320 komen er ca 200 terecht in het LUMC. Per jaar worden tussen de 35 en 55 bht's geopereerd door één van de vier chirurgen. 65% Van de gevallen vallen onder de optie wait en scan.
20 Oktober zal Han besproken worden in het team van specialisten (neuroloog, radioloog en KNO-arts). 21 oktober kunnen we bellen want stel dat het wait en scan wordt dan heeft het geen zin naar leiden te reizen.
Na dr van der Mey moest Han nog een CT scan laten maken omdat ze willen zien hoe het bot eruit ziet in zijn hoofd voor het geval ze willen opereren.
En na de CT scan mochten we een bakkie koffie drinken waarna Han nog een toon- en spraakaudiogram moest laten maken. De test uit Alkmaar vonden ze niet goed genoeg.
Met gemengde gevoelens reden we met de trein terug naar huis. Aan de ene kant blij dat we actief iets met de bht hadden gedaan, dat het nu gaat lopen, dat we de arts gesproken hadden, dat we het ziekenhuis gezien hadden waar we prima behandeld waren maar aan de andere kant hadden we graag alle vragen beantwoord gehad. We hadden willen weten wat het plan is van de artsen. Helaas zullen we geduld moeten hebben.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten