Samen met Jelle gingen we met de trein naar Leiden voor de lotgenoten dag. We waren bang voor wat we te zien zouden krijgen. Zouden er veel mensen met scheve gezichten lopen of veel mensen die door evenwichtsstoornissen zouden waggelen?
Gelukkig viel dat mee. Afgezien van de gehoorapparaatjes kon je eigenlijk niet zien wie de patiënt was. De dag was gevuld met sprekers. Ervaringsdeskundigen vertelden over hun leven met een bht. Duidelijk werd wel: Er is leven na een bht!
Opvallend was wel te horen dat de grootte van de tumor niets zegt over de klachten. Mensen met een kleine tumor hadden veel meer klachten dan Han met zijn grote tumor. Het blijft onwerkelijk dat Han met zo weinig klachten toch bij die patiënten hoort. Al met al was het een nuttige dag. Het voelt goed om er mee bezig te zijn. Dat is beter dan dat wachten want dat is heel erg vermoeiend en levert niets op.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten