Datum operatie waarschijnlijk 29 februari

Han heeft vandaag gebeld met het LUMC. Eerst met Coby maar die ging niet over de planning. Toen met neurochirurgie. Han staat nu op de planning voor maandag 29 februari, tenzij er een spoedgeval tussen komt. De vrouw van de planning zei dat het wel een bijzondere gang van zaken is en zou het net als Coby met dr. Koot bespreken. Han heeft benadrukt dat je echt even in een emotionele achtbaan terechtkomt.
De reden dat het zoveel later wordt is dat ze er in het geval van Han het complete team van specialisten bij willen hebben. Twee neurologen (dr. Koot en dr. Malessy) en de kno arts (dr. Van der Mey). Dit team opereert niet elke week. Er worden wel wekelijks brughoektumoren geopereerd maar niet met alle drie de specialisten erbij. Bij Han is dit wel nodig waarschijnlijk omdat het om een grote tumor met cysten gaat en dat ze achter het oor gaan opereren. Gaat een afspraak niet door dan kan het ineens zoveel weken later worden. Aan de ene kant is het balen aan de andere kant weten we wel dat de beste specialisten rond de operatietafel zullen staan. Dan toch maar liever even wachten. Het is niet anders, we hebben hier geen invloed op. Nu maar hopen dat er geen spoedgeval tussendoor komt.

Operatie achter het oor maar voorlopig geen datum

Na weer een hele dag wachten werden we vrijdagavond om 22.00 gebeld. De operatie zal achter het oor plaatsvinden, dus gehoorbesparend, dat was wel positief. Toen we vroegen naar de datum van de operatie zei dr. Koot dat het waarschijnlijk eind februari zal zijn. Maar het zou ook eerder of later kunnen zijn. Kortom we weten nog niets alleen dat het 18 januari niet gaat worden. Dit bericht was een erg grote teleurstelling. Natuurlijk wil je deze operatie niet maar als het dan toch moet dan het liefst zo snel mogelijk. Als de arts in december zegt dat er nog 3 patiënten voor je zijn en dat het waarschijnlijk de derde week van januari wordt houd je je daar best aan vast. We weten ook wel dat het eventueel wat uitgesteld kan worden door een spoed geval maar 6 weken....... Dat is wel weer veel langer wachten. De manier waarop dit gecommuniceerd wordt is ook niet echt fijn, vrijdagavond om tien uur effe een telefoontje dat het ca. zes weken later wordt dat moet je wel effe verwerken.
We gaan volgende week contact opnemen met Coby, de coördiatrice. Misschien kan zij meer uitleg geven waarom het zolang uitgesteld wordt en kijken of het toch niet eerder kan plaatsvinden. Balen dus. Wordt vervolgd.......

Niet gebeld door de neuroloog

Na een aantal uren wachten belde de neuroloog Dr. Koot dat hij door besprekingen niet aan zijn belafspraken was toegekomen. Hij belde om te zeggen dat hij morgen terugbelt. Jammer maar wel netjes dat hij zelf afbelde. We moeten dus nog een dagje geduld hebben.

Wachten, wachten, wachten en een belafspraak met de neuroloog

5 januari 2016
Toen de neuroloog zei dat de operatie waarschijnlijk in de derde week van januari zou gaan plaatsvinden hadden we zelf uitgerekend dat het 18 januari zal zijn. Ze nemen ongeveer 10-14 dagen van tevoren contact met ons op. Dat betekent dat ze vanaf deze week contact met ons op kunnen gaan nemen. Vandaag viel inderdaad een brief uit Leiden in bus. Helaas was het geen oproep voor de operatie. Gek eigenlijk dat je straks blij zult zijn met een datum voor de operatie.
De brief bleek een telefonische afspraak met de neuroloog te zijn voor donderdag 7 januari. De arts belt ons eind van de middag op. We hopen dat de neuroloog ons meer zal kunnen vertellen over een datum. Ook verwachten we uitslag te krijgen over hoe ze gaan opereren; door het oor met grote kans op gehoorverlies maar dan kunnen ze vrijwel de hele tumor verwijderen of achter het oor, waarbij het gehoor bespaard kan worden maar ze het uiterste hoekje van de tumor misschien niet kunnen verwijderen.
Het wachten zijn we inmiddels behoorlijk zat. De vakantie en de feestdagen waren goed maar je merkt dat je steeds meer met de operatie bezig bent. Normaal maak je plannen voor de komende weken maar steeds vaker zijn die onder voorbehoud.
Gelukkig biedt mijn werk wel de nodige afleiding maar het blijft wel de hele dag in je hoofd zitten. Op mijn werk is er gelukkig interesse en kan ik als ik dat wil op elk moment " mijn ei kwijt".
Voor Miranda is het een ander verhaal. Als je toch al vanwege je werk overspannen thuis zit wordt het wachten er niet eenvoudiger op.
We merken dat de blog best veel bekeken wordt of het ook gelezen wordt weten we natuurlijk niet :) :), maar het geeft een goed gevoel om te merken dat er zoveel mensen meeleven.
We wachten donderdag af, wordt vervolgd............